kーcoさん@大晦日

昨夜、kーcoさんが痰の詰まりで吸引しきれず苦しんだ姿が脳裏に焼き付いたままこれから病院に行きます。

晴れて陽がさす大晦日です。

今日は、k-coさんに、ある事を打診してみようかと考えています。

果たして、k-coさんがそのことを受け入れてくれるかは判りませんが・・・

ある事、とは

今後のk-coさんの病状を考えると、これまで彼女自身が拒否している気管切開と呼吸器の導入を勧めることで、現状の息苦しさを緩和できるのではないか？

ならば、それを受け入れてみたらどうか？ということ

年の瀬、大晦日の、観光地に向かう電車は、乗客もまばらです。

大晦日前日のK-coさん

３０日、今日からお正月休みに入ったので午後からkーcoさんを訪問しました。
生憎、朝から雨が降り続いていて、家を出るのが遅くなり、病院に着いたのは午後一時過ぎ。

早速いつものようにお洗濯を開始して、先週からの近況を話します。

伝の心で、メールを開いて、先週k-coさんに送ったコンビニ店長ニャンコの写真を、画面いっぱいにして見せてあげると、目を輝かせて見入っています。

そして、手のひらに指で文字を書いてその猫のことを尋ねます。
そのあと、担当看護師の誰それさんもを飼っているんだよ・・と猫談義します。

処置にみえた看護師さんに、自分の携帯にある以前飼っていた我が家の猫の写真を見せてくれというので、k-coさんの携帯を開いて、看護師さんに、猫の話をします。

その後私は出掛けに、購入したちっちゃな飾り餅を、先週飾りつけたクリスマスデコレーションの代わりにベッドサイドにセットします。

残念ながら、K-coさん、今年の年末年始は病室で過ごすことになります。

できる事なら、家に連れて帰ってお正月を迎えたいのですが、今の状態では、K-coさんにとっても私にとっても大きな不安を抱えます。

しっかりとサポートしてくれる病院で過ごすのがお互いの安心だと思うことにします。

夕方の経管が始まりました。

今日は夕方から痰の吸引がうまく行かずに２時間あまり吸引を繰り返し、K-coさん随分と苦しく思いをしたようです。

カフマシンでうまく痰が取り出せないようで、スクイーズで痰を押し出しては吸引を繰り返します。

吸引中に息苦しくなり、マスクをつけて呼吸を整え、再び吸引を繰り返す様子を側で見ていることしかできない自分がもどかしくてたまりませんでした。

看護師さんたちが、K-coさんが息苦しさでパニックになっているのを落ち着かせるように声掛けをすると、幾分、落ち着きを取り戻したようで、次第に溜まっていた痰も吸引できるようになって、時計を見ると、８時を過ぎています。

どうやら、k-coさん、だいぶ体力を消耗したらしく、うつらうつらして眠くなってきたようです。

９時過ぎまで、そばで様子をみて、今日は帰ります。

先日の、先生の話では、今日のような状況が今後は起こるようになると話していました。

今日は本当に、辛い場面を目の当たりにしました。

K-coさんの苦しみをとって上げることができれば、どんなに楽かと・・・・辛いですね。

明日、大晦日も顔を出すことを約束して、落ち着きを取り戻したK-coさんに伝えて病院を後にしました。

クリスマス@病院

今日はクリスマスイブ

kーcoさんのベッドサイドにクリスマスデコレーションでも届けようと思い、お昼頃に家を出て駅ナカのショップでカードとイルミネーションツリーカードを購入しましたよ。

ショップで買い物を済ませて店内を歩いているとサンタが歩いてました。o(^▽^)o

本来ならケーキやチキンと言ったものでイブを過ごしたいものですが、kーcoさんの今の状況では無理なので、目と耳で雰囲気を味わってもらうべくお飾りのお届けでした。

カードタイプで、開いて立てて、スイッチを押すと、クリスマスメロディーと、LEDランプでイルミネーションが点滅するやつです。

今日はお洗濯

昨日は、遅くに病院に入って主治医との面談だったので、お洗濯ができなかった。

で、本日、連チャンでの出動と相成りましたよ。

本来なら、介護環境を万全にして自宅で介護できたら一番良いのだが、２４時間体制での介護は厳しいものがある。

止むを得ないがkーcoさんには病院生活をしてもらって、もう年末。

明日はクリスマスイブで振り替え休日。
そんな時期に、現実に食べることも飲む事も出来ないで話すことさえままならなくなってしまったkーcoさんには気の毒で浮かれる気分にもなれない自分がいる。

病室にX'masにちなんだチョットした飾り物でも持って行こうかな？

そんな事思いながら洗濯が済んだ衣類をロッカーに戻しているとkーcoさんが、もうすぐ消灯時間だからと、帰るように言いますので、消灯前の病室を後にします。

昨日は主治医と面談

昨日、土曜日は１５時まで仕事があって、その後、病院に向かいました。
なんだかんだで病院に入ったのは四時過ぎでしたが、主治医は当直だったので遅くても構わないと待っていてくれましたよ。

kーcoさんの様子を伺い、伝の心のメール設定をしているところにドクターが見えました。

kーcoさんはちょうど経管の時間だったので私とドクターだけで談話室で経過データの説明と、今後の対応に関する話を伺いました。

その後ドクターはkーcoさんのベッドサイドでkーcoさんにも同様の説明をしてくれます。

kーcoさんは、掌に文字を書きドクターと意思疎通します。

私にもそうして会話するのですが、ドクターは、kーcoさんの文字認識率が私より精度が高いのです。σ(^_^;)

kーcoさん、手文字でドクターに年齢を尋ねたようですが、これにはドクターも苦笑して話をそらしてましたよ。o(^▽^)o

二週間ぶりのご報告 「伝の心」

先週は週末の様子を書かずにいて更新が二週間ぶりとなってしまいました。

先週半ばに意思伝達用にALS協会から借り受けた伝の心が届いたとの連絡を受けていたのですが
今日、病室に行ってみると、伝の心のノートパソコンが、専用のキャスターにセットされてベッドサイドにおかれていました。

お決まりの洗濯準備もそこそこに、K-coさんに「もう使えるの？」と尋ねると、こっくりと頷きます。

kーcoさん、パソコンの電源を入れてとせがむので、電源を入れると伝の心が起動しました。

左手、手のひらに入力スイッチをマジックテープで固定して取り付けると、画面上の文字盤を操作して私にトレーニングの成果を披露してくれましたよ。

会話も伝の心を使えばバッチリです。

仮のメールアドレスで、金曜日にメールを出したというので、あらためて携帯の受信BOXを確認するとK-coさんからのメールが届いてました。

「 元気だよ
    お風呂でさっぱりです」

という、短いメールでしたが、これでまた、メールで連絡が付くようになって嬉しかったです。

これまで上手く意思伝達出来なくてお互い苛立つような事が多々ありましたが、これからは伝の心を使いこなしたら、そうした苛立ちも半減するかもです。



セッティングしてくれたK先生、どうもありがとうございました。

晩秋の訪れとK-coさん

先週末から、３連休とあって、小田原から箱根方面の登山鉄道は混雑してました。
連休の初日は、生憎休日出勤のため、病院へは行けず、土曜と日曜の両日、病院へ行ってきました。

土曜日は、曇り空
前回、前々回と、散歩をしていないので、きっとK-coさん待ち望んでいることだろうと思い、事前に寒さ対策用にレッグウォーマーとネックウォーマーを準備。
そして、上着はダウンジャケットを持っていくことにしました。

病院に着いたのは１４時過ぎです。

病室に入ると先週と違って、マスク着用で横になっていました。
先週までは、就寝時にマスクを着用していたのですが、最近になって日中でもマスクを着用しているとのことです。
（血中酸素濃度の低下はないとの事だが、自力で呼吸する力が衰えてきているのだろうか）

マスクによって、鼻、口を覆っているために、会話が出来ない状態なので、話しかけながら、文字盤を使って会話します。

病院で用意してくれていた透明アクリルの文字盤はA3サイズで、指し示す範囲が彼女にとっては広すぎて、腕が疲れるようで、自前のA4サイズに印刷した文字盤を使って会話した。

体調などを尋ね、お散歩はどうする？　と聞くと、「やめる」とのことで、土曜日は、洗濯に終始して、その間、文字盤を使った会話に終始。

先週から、今週にかけて、日中のマスク着用の変化に私はK-coさんの病状の進行が気になりながら
ベッドサイドに居ると、看護師さんが見えて、メラチューブが終わったこと、小型のクッションがあれば、テレビを観るのに横向きで居る際のサイド手摺と身体の間に入れられるので楽だと思うので用意されたらよろしいですよ・・ということでメラチューブは早速、院内の売店で購入し、クッションは次回までに用意することにしてメモした。

その後しばらくたたずんでいると、経管の時間になり、体温と同等にした水分に始まり、薬の投与、そして栄養調整剤３００CCと始まります。

およそ一時間を要しますので、その間に私は、乾燥が終わった洗濯物をたたんで、収納したり、傍で、iPhoneを使ってメモしたりで時間をすごします。

時計を見ると、時間は17時半となりました。
明日、天気が良かったら散歩しようと、伝えて、病院を後にする時分に外は、すっかり暗くなって
ます。

病院を出て2分で、風祭駅
帰りの電車は、箱根観光帰りの乗客で満員です。

小田原まで2駅15~20分程度です。

小田原駅前ちっぽけなイルミ

乗り換えのため、構内を移動中に、そのまま小田原市内に出て、クッションを探しにドンキホーテに立ち寄ると、手頃なクッションが見つかりました。

マイクロビーズのクッションでムニュムニュした感触がたまりません。
同じサイズのクッション２つと、もう一個、手足を乗せられるようなサイズのものを購入し、明日にでも届けようと思ったものの、早いほうが良かろうと、再び病院に折り返して届けました。

それぞれのクッションをセットして、帰宅したのが、結局8時過ぎ。
土曜日はこれにて打ち止め。

 -------------------------------------------------------------------------------
翌日曜日 は朝からお日様が出ており、いい天気を予感させます。
AM１０：００に家を出て、徒歩20分程のところにあるUNIQLOを目指し、K-coさんの衣料品を探しに行き、その足で病院に向かいます。

UNIQLOでは、ダウンのレッグウォーマが目に留まったので、購入しました。
きっとこれなら軽くて暖かいし、車椅子で外を散歩するのに最適でしょう。
昨日持って行ったニットのものより良いかもしれません、あっ！もっともK-coさんが気に入るかが最大の問題です。（＾＾；

天気が良いので、車椅子での散歩も可能かも。。。
途中、小田原に立ち寄り、ドンキでさらに入り用な物を探し回りましたがなかなか見つかりません。

せっかくのお散歩日和なのでショップ巡りを切り上げて、箱根登山鉄道にて一路、風祭駅を目指しますが、連休最終日なので、またまた電車は大勢の観光客（＞＜）

でも、小田原から2駅目なのでガマンガマン（＾＾；）
病室に入ったのは、1４時過ぎ。

お昼の経管が済んで、横になってテレビを観ていました。
今日は、酸素マスクも着けずに普通にしてましたよ。

天気も良いし、今日はお散歩に行く気満々です。

さっそく、看護師さんに、散歩に出る旨を伝えると、車椅子を持ってきてくれて、K-coさんを移乗させてくれました。

ダウンジャケットを羽織って、足には、ダウンのレッグウォーマーを着けて、首もとにマフラーをしたて膝にはブランケットで出発です。

二階エレベータロビー

病室を出て、エレベータで１階に下り、休日でガランとした待合を横切り、正面玄関から外に出ます。

外は寒いっす。

K-coさんにたずねると、「大丈夫」との回答です。

いつものルートを陽のあたる場所伝いに車椅子を押しながら移動していき、駐車場の隅にいって、猫が居ないか様子を伺うと、茶色と白の猫が、日向ぼっこしてましたよ。

残念なことに、写真を撮ろうとカメラを構えたところ、スッと姿を消しちゃいました。

で、次のスポットに移動しようと、方向転換して、K-coさんの指先に付けたサチュレーションのモニターをチェックすると、数値が９０を切っていましたので、散歩中断で、病室に戻ります。

久しぶりのお散歩で、ちょっとお疲れだったかな？
本人も、納得出来たようなので、速やかに病室に戻って、本日の散歩終了。

夕方の経管が始まる時間になったので、病室をあとにして、また次回っ！！


帰りは、小田原に寄って、夕食して帰宅です。

明日から、11月の最終週がスタートです。

次第に、街は年末の様相を増してくるんでしょうね。
総選挙も間近ですしね。

小田原の駅前には、慎ましやかにちょっとしたイルミネーションが煌いていました。

さりげなく煌いているのがいいですね。



次回、病室に行くときには、このスナップをK-coさんにお見せしよう＾＾；

週末訪問【１７日，１８日】

週末は天気が良くなくてK-coさんのもとに出掛けるのが遅くなってしまいました。
土曜日は午前中は家の片付けなどなどした後うっかり昼寝などしてしまったのが原因(-.-;)
結局、病室に着いたのは3時過ぎ。

k-coさんは丁度、洗顔のため看護師さんに伴われて洗面所に行ってました。

その間に、いつも通りに洗濯物を持って、ランドリーに行き60分コースのお洗濯開始。

洗顔を終えて戻ってきたk-coさん、さっぱりした様子＾＾

外は曇っていて、やや寒いので今日のお散歩は断念。

先週木曜日に、インフルエンザの予防接種を受けたとの事でした。
また、経管注入剤でゼリー状のものの注入も始まったようです。

洗濯も済み、ベッド周辺を片付けていると、夕方の経管注入がそろそろ始まるようです。
同室の患者さん達は、食事を取れる方たちなので回りはちゃんとした食事の準備が始まります。

k-coさんの場合、直接、胃に経管注入なので味覚も食感も味わうことが出来ないわけで、ちょっと酷な時間帯かな？

K-COさんの栄養調整流動食品です

k-coさんの様子をみると、そんなことにはお構いなしにテレビに見入っています。

そうこうしているうちに、そろそろ帰る時間になり、翌日（日曜）にまた来ることを告げて病室を後にします。

18日、日曜日、天気がよければ散歩に連れ出そうかと思っていましたが、日曜日は朝から雨が降っており、残念ながらまたまた、散歩は断念。

その分、たっぷり病室で会話です。
近いうちに、「伝の心」という、パソコンを使った意思疎通システムが届くということで、それを使ったら、メールのやり取りが出来るね、などと話しました。

現在は、枕元に携帯を置いて、メールを確認することは出来ますが、返事を打つことが出来ないので、こちらからのメールは受けるだけなんです。

9月中旬の入院当初は、メールを打つ事は出来ていたのですが、最近はメールを打つだけの力をだすのが結構疲れるようです。

早く伝の心が届いて操作に慣れ、メールのやり取りが出来ればいいのに。。。と思います。

現在、直接相対して言葉は明瞭ではないにしろ交わせますので、一緒に居るときにはK-coさんの意思は伝わります。

そして、天気がよければ、車椅子で散歩にも出かけられます。
車椅子への移乗もリハビリの一つと考え、なるべくベッドから出して、散歩に連れ出そうと思いつつ、また来週！！

お洗濯定期便（＾＾；

先週末、一段と冷えるようになり、季節の移り変わりを感じる中、土曜日は私が休日出勤だったため、土曜見舞い便はお休みしました（＾＾；

翌日曜日は、前日の好天とはうって変わった曇り空、お昼前に家を出て、病院による前に、ちょっとだけ寄り道をして、お城の「菊花展」を眺めて写真を撮ってから、病院に向かいました。

菊って、これまでは、すごくシンプルな形のものか、いわゆる大輪の菊ぐらいしかイメージしていなかったのですが、現地で目にする色んな菊はさまざまな種類のものがあるんですね。

　
そんな中でも、特に気に入った菊が下の菊です。
放射状に細い管のようにも見える花弁を広げて力強さを感じます。

この写真を収め、一路、K-coさんの待つ病院に向かいましたよ。

病院に着くと、ひとまず、撮影してきた菊の写真を見せ、お洗濯の準備をしながらの会話・・・・
状態は良さそうです。

そこに、ちょうど、看護師さんがみえたので、インフルエンザ予防接種の同意書を渡します。

生憎の天気なので、お散歩は断念です。

夕方近くになって、酸素マスクの装着と機器操作についてレクチャーを受けます。
マスクの装着は今回で３回目なので、幾分慣れましたが、機器のON/OFFは続けての本日が初めてなもので若干戸惑いました。（＾＾；

しかも、電源ON時にアラームが鳴り響いてドッキリ！！
どうやら、機器からマスクのチューブが外れていたために「リークアラーム」が鳴ったようです。
こうしたイレギュラーな時の対処も含めて、しっかりトレーニングしなくてはいけませんね。

一連のレクチャーが済んで、経管の時間となりました。

外は、雨が降りだしてます。

また次回、ということで、K-coさんと、ハイタッチして病室を後にします。

土、日は一緒に

先週末、いつものようにK-coさんを見舞いに行ってきました。
空模様は、あいにく曇り空で、やや寒い感じ。

送信者 PicasaSync Private

いつものように、洗濯をしながら会話です。
体調を尋ねると、ややけだるいとのこと、先週に比べて、目立つ変化はないものの、病状は進行しているのかもしれないのかなぁという不安を顔に出さずに、「洗濯してる間にいつものお散歩にでもいこうか？」と尋ねると、「今日はお腹の調子がよくないからいい・・」という答え。

「天気も良くないし、次にしようか・・」と、言ってk-coさんはメラチューブで口内に溜まる唾液の吸引をしながらテレビに目をやっています。

就寝時に、酸素マスクを着用しているので、どうしても唇が乾燥するらしく、カラカラです。
唇に、ワセリンを塗って、保湿するようにしました。

看護師さんの話では、マスク着用時に加湿したエアを送り込んでいるものの、どうしても口内、口唇の乾燥が起こるのだそうです。

指に付けた、サチュレーションモニターは酸素量は９６～９５を示しています。

こうして、ベッドサイドに居て、洗濯の時間が過ぎるまでの間、会話はあまりありません＾＾；
まぁ、私たち二人は、k-coさんがこうなる前から、普段の会話は余りなかったので、いつも通りといえばいつも通りなんですが・・・・

いつものように、洗濯、乾燥・・・と進み、洗濯が終わった衣類をベッドサイドのキャビネットに仕舞い込み、11月の卓上カレンダーに私の出勤予定を書いておきます。

土日の休日出勤の予定を書き込んでおけば、k-coさん、担当医師、看護師さんに私の来院タイミングが判ると思うので・・・＾＾；

お昼過ぎに来て16時になると、経管の時間になりました。
食事の取れる患者さん達の夕食が5時からなので、それより一時間早く、経管処置で夕食（？）の準備です。

送信者 PicasaSync Private

そうした中、私は身支度をして、次回の散歩を約束して、帰ろうとすると、「明日、散歩に連れてって」というので

「判った、じゃぁ明日、いつもの時間に来るから」と言い残し、看護師さんに挨拶して病院をあとにします。

病院から、駅までの下り坂を下りながらこの先のこと、漠然と考える帰り道です。

送信者 PicasaSync Private

十三夜の土曜日に

昼前に家を出て、病院に向かう前にUNIQLOに寄ってkーcoさんのリクエストのカーディガンを購入しました。
店内は給料日後の土曜日ということもあり、レジ前には長蛇の列です。（≧∇≦）

リクエストの商品は完売で、仕方だないので似たようなデザインのカーディガンを購入して、次はドラッグストアに寄って、口腔ケアの保湿スプレーを探したのですが取り扱いがないとの事で諦めます。

今日はいつものお洗濯と、酸素マスク装着のレクチャーを看護師さんから受ける予定です。

病院へは1時すぎに入りました。

取り敢えず先に洗濯に取り掛かりながら、五日ぶりにkーcoさんと会話しながら、今後の事を確認します。

というのは、長期の入院が最長で三ヶ月という病院の方針上、退院して自宅療養介護を二週間ほどして再入院するか、別の受け入れ先病院を探して現在の病院と交互に入院療養を行うか？の選択をしなくてはならないからです。

一応、本人の意志は、自宅での介護は現状では不安がある・・・という事、介護ヘルパーが抜ける独居の時間帯が、当人にとっても私にとっても不安であるということ。

そんな事を考え合わせて、月曜日、ドクターとケースワーカーとの相談です。

会話を終えて、洗濯物を乾燥機に移して1時待ちの間に、いつもの散歩に出掛けます。

いつもの駐車場に出てみると、今日は先客がいらっしゃって、その方の周囲には三匹もの猫が集まってました。

----
やはり入院されている方々の癒しの存在なんでしょうね。
----

小一時間、外を回り、病室に戻ると、今度は、私がレクチャーを受ける番です。
今日は、kーcoさんへの酸素マスクの装着の練習と呼吸器ユニットの電源スイッチ確認です。

最初に看護師さんが手本を見せて、実際にやってみます。

今日のところは、マスク固定のベルトの加減がキモですね。

キツすぎず、緩くなく。

今日のところはこんなところです。

入院一月経過

毎週訪れる箱根病院は、箱根登山鉄道の風祭駅から山側の出口を出て、なだらかな坂を上って向かいます。
病院の敷地内の公園から見下ろすと、こんな感じで風祭駅が見えます。

今日も一週間ぶりにK-coさんを見舞ってきました。

事前に、UNIQLOに立ち寄って、K-coさんの秋冬物の衣料を購入して、病室に着いたのは14時前頃。

話しかけると、先週からイロウからの経管栄養の量が増えたということでした。

先週は酸素マスクが当たる鼻の部分に少し赤みがあったのが、今日は、バンドエイドが貼られていました。
かぶれ防止でしょうか？

早速、K-coさんに、購入したヒートテックの長袖T-シャツを品定めしてもらいながら、近況など尋ねます。

経管注入食も一ヶ月を過ぎて大分慣れた様子でした。

いつものように、洗濯に取り掛かり、その間に、車椅子で、病院の周りの秋の行楽です。（笑）

病室内では、半袖T-シャツ一枚で居るK-coさんにフリースを羽織らせ、車椅子に移乗させると出発です。

外に出ると先週と同様にポカポカと陽が射しているもののやはり秋の風がそよいでいます。

今日はいつものコースです。
玄関を出て、休日なので車の少ない駐車場をぐるりと回ります。

そこに、先週も居たネコが、藪から登場です。

K-coさんは目ざとくその姿を見つけます。

ネコも私たちを記憶しているのか、目の前をゆっくり通り過ぎると、日向で、ゴロンと横になり先週同様の格好を披露します（＾＾

 遠目ですが、そのネコは女の子だとK-coさんは言います。

なるほど、それで愛想がいいのですかね？

ひとしきりそのネコを眺めながら、次の場所に移動します。

風祭の駅が見下ろせる公園まで車椅子を押しながら、取り留めの無い会話を、K-coさんの発する言葉に聞き耳を立てながら進みます。

藤棚のあるその公園には、いくつかの椅子とテーブルがあり、そこは入院患者さんの憩いスポットです。

よく、電動車椅子で散歩して、ここで一服する他の患者さんの姿を見かけるのですが、日曜日のお昼過ぎ、その場所には私たちだけでした。

テーブルそばに車椅子停めて、私も腰を下ろして、二人して一服です。
今のK-coさんにとってはこうして週に一度、私が訪れた時の唯一の楽しみです。

食べる楽しみも無く、日中は殆どベッドで過ごす状況の中、その楽しみを否定するわけにもいかず、きっと先生に知られると叱られるのを覚悟で、火をつけたタバコをK-coさんに手渡すと、殆ど吸い込む力の失われた口を一生懸命にもぐもぐさせて、吸おうとしてますが、上手く吸えない様子は見ていて切なくなります。

でも、タバコの煙の香りだけでも満足そうにしてます。

そんな様子を、また別のネコが近づいてきて見ています。

ふと時計を見ると、洗濯がそろそろ終わる時間になったので、病室に戻り支度をしていると、「もう一本吸いたいね。。」と声がします。（＾＾；

苦笑しながら、今度は場所を移動して、もう一本。

満足したのか、吸うことに疲れたのか、「もういい」と、吸いかけのタバコを私に手渡します。

さ、洗濯も終わった頃だし、お楽しみも済んだ、病室に戻ります。

病室に戻ると、次来るときカーディガンを持ってきて欲しいというので、ちゃんとメモして、次回の約束です。

---------------------
いつの事を、いつものように、戻れないのなら、せめてこのままで止まっていてくれと思う週末

見舞い週末

週末の約束事。
昨日、土曜日は風祭に行って妻の様子伺いと洗濯、そしてお散歩。

昨日は、先週撮った東京駅の赤レンガ駅舎の写真を見てもらえるように７インチタブレットに収録して持って行きました。

病室に顔出したのはお昼過ぎ。

胃瘻注入を済ませて、横になってテレビを見てました。

声をかけ、様子を尋ねるとまずまずの様子。

以前より若干、顔が痩せた感じに思える。

早速、洗濯物を持って、コインランドリーに行き洗濯開始したら、４５分のお散歩。

車椅子に看護師さんに手助けしてもらって移乗させるとお散歩スタートです。

秋の日差しがポカポカと良い秋晴れの土曜日、病院から見降ろす箱根へと向かう幹線道路は観光バスが行き交っています。

絶好の行楽日和なんですね。

私達は、車椅子で院内敷地のツアー(笑)

持ってきたタブレットで東京駅の赤レンガ駅舎写真を見せて過ごします。

途中、タバコを吸いたいというので、一本だけ火をつけてあげると、吸うちからが無いにせよ、一応、タバコの煙を味わっている様子^_^

帰り道、駐車場の隅っこに猫を見つけたカミさん。

車椅子を猫の近くに車椅子を押して行くと、猫はこちらを振り返り、目の前でゴロンと横になり媚びうるようにこちらを見てます。

----

おおっ！洗濯が終わる時間だ、急いで病室に戻ります。

戻ってみると、既に洗濯が終わっており、急いで、K-coさんをベッドに戻して、洗濯場にいき、今度は乾燥６０分。

一週間ぶりに外の空気を吸ってややご満悦な様子のK-coさん。

横になると、再びテレビです。

時折、思い出したようにおしゃべりして、乾燥が終わるまでベッドサイドで過ごして、時間を潰します。


乾燥が終わったので、取りに行っている間に、K-coさんは、カフアシストで、痰の排除を行っているところでした。

「吸って吸ってぇ～」「はい、吐いてぇ～～」の掛け声が響きます。

そのかたわらで、私は終わった洗濯物をしまい込みます。＾＾；

さぁ、16時を過ぎました。

次回の訪問を約束して、病室を後にします。

病院をでて、空を見上げると、うろこ雲が空一杯に広がって、秋を実感

週末のお見舞いに

先週火曜日の訪問以来４日ぶりに様子を伺いに行ってきました。

最近は、メールをいれても返事を打てないようなので、私からの一方通行メールです。
ですから、ご機嫌伺いのメールを入れても返事はないのですが見てくれてはいるようです。

病室にいくと例によって横になってのテレビ鑑賞でしたが、すぐに気づいてくれました。

kーcoさんのベッドサイドに折りたたみの椅子を置いて腰掛けて、体調を尋ねながら、洗濯の準備です。

洗濯¥100、45分
乾燥¥100、60分です。

その間は、特にこれと言った話題もなく、傍に居るだけでK~coさんはテレビ、私は読書をして洗濯が終わるのを待ちます。

就寝時に装着する酸素マスクのズレに関して尋ねると装着の上手な看護師の時はズレなくて朝までちゃんとしているのだそうで、丁度、様子を見にきてくれた看護師が上手な人なんだと教えてくれました。

そんな会話をしながら洗濯が終わるまでの時間を過ごし、あとはティッシュなどの必需品の補充をするため売店に行ったりです。

病状は相変わらずですが、経管栄養注入にも慣れた様子です。

あ、そういえばK-coさんの後頭部に500円玉大の円形脱毛を発見しました。
以前、まだ自宅介護していた際に診察のため病院に行く際にぶつけてコブが出来た場所でしたが、そのせいなんでしょうかね？

そうこうしてるうちに洗濯が済んだので、乾燥の済んだ衣類をベッドサイドのキャビネットにしまい込みます。
その後、３０分ほど居て、病室を後にしました。

メラチューブについて

10月2日に病院を訪れた際に、医師、相談員との面談を済ませて、病院内の売店で購入した弁当を病棟の休憩スペースの一角のテーブルで、遅めの昼食を摂っていたところにK-coさん担当の看護師さんより、「メラチューブ」というものを購入しておいてくださいとのお話があり、売店で購入できるということなので、先ほど弁当を買った売店で、3本購入しました。

正式名称は

メラ唾液持続吸引チューブ

自力で唾液を飲込めない患者に適用されるものであって、舌上部にチューブ先端を置き吸引器と併用することによって唾液を体外に排出させるための吸引用嘴管である。

K-coサンの場合、嚥下の機能低下で、口内にたまる唾液を飲み込む事が困難で、飲み込みに伴う誤嚥などを防ぐために、これによって溜まった唾液を吸引する必要があります。

急遽、面談

たまたま昨日は休みをとって事務手続きのために小田原に出ていたところに、主治医からの電話が入り、先週末のkーcoさんの自宅での介護に不安があるとの話を受けて、近々に面談したいという事だったので、事務手続きを済ませたその足で箱根病院へと向かいました。
K-coさんがなるべく病院に居たいという意思を伝えたらしく、それに関して主治医と相談員を交えての面談でした。
一時間近くの面談を終えて、病室に行ってみると丁度入浴時間だったらしく留守だったので看護師に「帰ります」と伝え、帰りはいつもなら素通りする、かまぼこ博物館に立ち寄りました。
----
工場内は観光客にガラス越しに公開され、蒲鉾作りの体験教室も催されてました。

いつもこっちには通っているのに、見舞いだけで帰ってしまっていたので、こんな見所があるのを知らなかった。（−＿−；）

館内には、かまぼこ板を利用した絵画展の作品も展示されており、著名な方々の作品から、一般の方々の力作が数多く展示されてました。

次回、病院に行った際には、K-coさんに写真を見せようと思います。
本当に、病院の目と鼻の先なんですけどね・・・

見舞い、洗濯、そして会話

土曜日、K-coさんを見舞いました。
溜まっているお洗濯物の洗濯と、状況視察です。

お昼過ぎに病院に到着し、病室に訪れると、K-coさんはちょうど経管注入が済んで間もなかったらしくベッドを起してテレビを見ていました。

腕にはもう点滴のチューブはなく、すっかり身軽な状態でした。（＾＾

しかも、髪をカットしてもらったようで、さっぱりとしてましたよ。

顔色はやはり入院時と比べると良くなってます。
イロウからの栄養摂取にも慣れてきたのかも知れませんが、まだ少し、摂取後のお腹の張りと便のゆるさがあるようです。

ともかく、本人にとっては、点滴が取れた事が楽だったようです。

早速、洗濯に着手。
洗濯機の順番を見ると、ちょうど空いてましたので、コイン￥１００ポン！！で45分

洗濯が終わるまでの間に、ベッドサイドで、K-coさんに話しかけながら、持ってきた本を読んで待ちます。

洗濯完了後、今度は乾燥機で６０分
乾燥機にかけている間に、K-coさんを車椅子に乗せて、少しの間外をお散歩。

看護師さんに声をかけて車椅子をお借りして、病院周辺を散歩です。

ベッドから、K-coさんを車椅子に移し、お散歩開始。

看護師さんから、サチュレーションモニターの数値に注意して行ってきて下さいとの注意事項をうけて、出発！！、と思ったら、そのまま看護師さんが車椅子を押してくれます。

病棟内の一角まで来ると、看護師さんが 写真撮りましょうか？と言ってくれました。
なんだか、自分の心を読み取ってくれたかのような、言葉に、すかさず、「はい、お願いします」って、答え、手持ちのiPhoneをカメラモードにして、撮影をお願いしました。

思えば、私たちは、一緒に撮った写真がないのです。＾＾；

こうして、誰かに、シャッターを切ってもらうシーンがなかったのですね。
それぞれのスナップはあるものの、一緒の写真はないので、お願いしました。

k-coさんが健康でいるときにはこんな写真を撮る機会もなく、こうなってから撮るというのもなんだか、皮肉なものですが、良い想い出の写真になることでしょう。

 K-coさん、これまでは、写真を撮られるのを嫌っていまして、この病気になってなお更避けていたのに、この日は、一緒に写真に納まってくれました。

看護師さんも一緒に写真に入ってもらったらよかったなぁ～～と、後の祭りでした。
気遣いの看護師さんありがとう！！

撮影後、病院周囲をかれこれ一時間近く散歩して病院敷地内の一角で、腰を下ろしてK-coさんと向き合って、会話です。

これからの事、退院して自宅で介護していく場合、独居でいるときに本人の不安、さらに私の不安、そうしたことを考えると、できるならば、少しでも、彼女の命を延ばせるのは、病院にいることがベストなのではないのかと・・・

彼女自身も、このことは考えていたらしく、「もう、家では無理・・」と言います。
これから先、自分はベッドから起き上がることも、話すことも出来なくなるだろう・・・と、だから、自分としては、何が何でも家に戻りたいとは思っていないよ・・・と＾＾；

何も言えずに、言葉を詰まらせてしまいましたが、私としても、これから先の進行状態を考えると、病院で看護してもらうほうが、本人も安心だろうと思います。

ともあれ、久しぶりに、互いの現状に向かい合っての会話でしたが、こうして会話できるのもあとわずかになってしまうのでしょうか？？

土曜日、秋晴れ洗濯日和

K-coさんが入院して一週間が過ぎました。
今日は病院に行き洗濯デス。
起きているでしょうか?
病院への道中の風景は秋が一杯です

医師との面談

こんにちは
介護夫のとんぷうです。

昨日、25日は午後から仕事を抜けて、k-coさんの入院する箱根病院へといってきました。
主治医と本人を交えての面談です、入院1週間が過ぎての、経過報告と今後の話でした。

19日の入院時点では、かなり痰が絡んでゴロゴロしていたのも、吸引処置によりだいぶよくなったと仰っていました。

本人も、少し顔色もよくなり、元気が出つつあるようです。

血中酸素量のモニター結果は、入院中の数値は、思ったよりも安定しているとのことでしたが、やはり今後は、酸素マスクの使用が欠かせないだろうということでした。
併せて、痰の吸引も行なっていく必要があるとの事。

今、k-coさんは、病院のベッド上で横になって、テレビを眺めながら、吸引機の先端に付いたゼンマイ上のチューブで、時折り口腔内に溜まった唾液を「ジュルジュル」と音を立てて自ら吸引しています。

食事に関しても、全面的に、経管摂取する事になります。
今は未だ、一回200ｍｌの３回ですが、今日から、一回３００ｍｌに増量するとの事です。
が、やはり口から食べるという、当たり前の行為の楽しみがなくなるのは残念なので、嚥下障害の検査を行ないつつ、経口で取れる食品（たぶん、ゼリー程度?）の模索も必要でしょうと・・・

今現在、院内では、ベッド上でのリハビリをしてもらっており、現有関節機能の稼動範囲を維持する運動と、胸の動きをアシストして、痰の排除を促すような運動をやってもらっているようです。

主治医は、今後の構音障害の進行で明瞭に話せなくなる事、手足の動きも悪くなって、医師の伝達困難へと経過していくことに備えて「伝の心（でんのしん）」というPCを使った意思伝達装置の導入も検討手配してくださっています。

今現在、構音障害のため、サシスセソ、パピプペポなど明瞭に聞き取れない発音があるものの、自分の言葉で話し、伝える事が可能なのですが、聞き手が聞き取れなくて、「えぇ?」とか聞き返すと、k-coさんは面倒になってやめてしまいます（苦笑）
しかし、病院で看護・介護をしてもらっている以上、伝わらない面倒だということで中断しないで、伝える事を頑張ってもらわないと・・・と思うのですが、きっと疲れてしまうんでしょうね。

最後に、医師は、私たち夫婦に、今後のリスクの事、この先のk-coさん自身の「気管切開拒否」の意思について確認をなさいました。

このことについては、当事者夫婦で話し合わなければならないことであり、医師としては、患者の希望に沿う形で対処するつもりだと、しかし、この先の状況で患者自身、家族の意思として、やはり気管切開を行なうと気持ちが変わったときにはいつでも申し出てください・・と、およそ３０分にわたっての面談を終えて、k-coさんを病室の戻したあと、医師と二人で面談室にもどり、今後のリスクについての詳細な説明をうけました。

今後、病院に居ても、自宅で介護できる状況になって自宅に居ても、肺炎、窒息による急変は起こりえますので、心づもりして置いてくださいという家族への認識を念押しするものでした。

話を終えて、病室に戻ると、ちょうどこれから入浴だということで、病室を追い出されてしまい、１時間近く、病院内をウロウロして時間を潰しました。（＾＾；

入浴後のk-coさんのベッドにいくと、サッパリとした表情です。
これまでの自宅介護では、全身浴は無理だったので、シャワー浴オンリーでしたが、今回はリフトで浴槽に浸かっての入浴。
横になった状態での入浴は、足がプカプカしてたよ・・・と話してくれました。（＾＾）

で、先ほどの、先生との面談で聞いた話、二人で話し合うべき問題について、少し話そうかと思ったところ、k-coさん、テレビの音声イヤホンを耳に挿してくれとリクエスト・・・・
そして、目はテレビです。

話の機会は次にするかと思いつつ、それから暫く一緒に居て、夕方病院を出ました。

今日は、k-coさん、床屋さんの予定です。
午前中の３番目の予約ですので、今頃、やってもらっているかもしれません。
週末の病室訪問時には髪もサッパリしていることでしょう。

最近、疲れを感じる

最近、仕事を終えて、帰宅してからの時間の使い方に、どうも己の精神的疲弊の様子が感じられる・・・・

帰宅後に、なぁ～～んもヤル気が出ないのだ。

9月19日に、K-coさんを入院させてからその傾向が顕著になって・・・あぁ、イカン!！
これまでは、介護や食餌の支度などと気合入れていたのが、フッと抜けてしまったようです。

目の前に、ヤルべき事が見えているのに、あとで・・・と思って先延ばしにしたり＾＾；

倦怠感がもわぁ～～っと募ります。

寝るのが一番とばかりに、眠ってしまいたい衝動に駆られて、だらだら過ごす日々
-----------------------------------------------------------------------
ところで、昨日の日曜日は病院に行ってきました。

日曜の朝、k-coさんからメールが届き「来るようだったら軽い靴を・・」とのリクエストを受けたので、今週は一日休みで、日曜はのんびりと家の片付けや洗濯でも・・・と思っていたのですが、行かないわけにはいかず（＾＾；；

お昼前までに、チャッチャと手抜きで片付け済ませて、正午の時報とともに家を出て、軽い靴・・・・?？
探し回って、購入し持っていったしだいです。

k-coさんは、入院以来、胃廔からの栄養注入で口からの食事は一切無しです。
水分も、同様で、現在も12時間点滴を付けております。

靴に関しては入院時に脱ぎ履きしやすく軽いものを・・と思ってクロックスを持っていったのですが、どうも甲の部分の穴に指が引っかかり、看護師さんに履かせてもらう際に手間がかかるのだそうです。（靴下着用だったら問題ないのですが）

ということで、購入したのは、懐かしいバレエ・シューズ。
昔、学校の上履きとして使用していた記憶のある、ズックで、甲の部分が帯ゴムのヤツです。

本当はちゃんとした介護用で、マジックテープで止めるやつを探していたんだけどね。。。

呼吸不全対応

9月19日に入院して、主治医が手配したのは左の、Mixモードベンチレータという機器です。
吸気時と排気時の二種類の風圧でエアを送り込むのだそうです。

マスクからは常時風が吹き出ている感じでした。

先生によれば、こうしたマスクは患者によって合う合わないがあるため、試してみるということでしたが、当日の初期段階ではK-coさんは、違和感はないという感想でした。

昨夜、仕事を終えた後に、病院に出向いて、K-coさんの病室をのぞいてみましたところ、マスクをつけずに横になってテレビを眺めていました。（＾＾；

私に気付いて、イヤホンを外し、やや驚いた表情を見せます。


そこで、あらためて、マスク着用時の呼吸に関して感想を尋ねると、「問題ないよ」という答え。

まずは、一安心というところでしょうか。
これで、K-coさんの呼吸のしづらさからくる疲労が、少しでも改善されたらいいと思いました。

まずは、睡眠時にマスクを着用して、呼吸補助だそうで、日中の起床時には外しているのだそうです。

主治医からの連絡

病院内の子猫　送信者 Tompoo

昨日から、入院しているK-coさんの事で、主治医から電話がありました。

今月に入ってから、痰の排出が困難なため、喉がゴロゴロと音を立てていたのですが、その件に関して、病室で、痰の吸引の措置を実施してはいるが、今後の中で、肺炎などの引き金になりえるので・・とお話が。

また、昨日から使い始めた呼吸補助マスクについては、本人も違和感無く使えているとの報告を受けました。

ただ、主治医としては、本人が将来的な気管切開を望んでいない関係上、それを否定したうえでの、対処は呼吸のしづらさを緩和してやることだけだということでした。

本人の気管切開拒否は、周囲（私）に対する気遣いだとしたら、私は切ないです。

本人の命を繋ぐ手段としての人工呼吸器導入には、気管切開が必要なのは充分承知しているはずですが、一方で、そうなった時の介護者家族の負担もおよそ想像がつきます。

これまで主治医が、本人との度重なる診察、面談において何度も確認してくれているのですが、その決断は揺るがないのです。

主治医は、今日の私への電話で、そうした背景を踏まえて、今後数週間のうちに、呼吸不全、痰、唾液などによる肺炎のリスクが高まることも覚悟しておいてくださいとのことでした。

また、構音障害の進行により、思うように話せなくなっていることで、ナーバスになっている様子も伝えてくれました。（これに関して、医師はコミュニケーションツール導入を検討しているそうです）

本人が、そういった状況の中で伝えたいのに思うように伝わらないのが、辛いのを見ていて感じます。

私自身、この構音障害での意思疎通用にと、タブレットを検討していたのですが、とりあえず全国のALS患者が利用しているという文字盤をサンプルにして文字盤を作ってみました。

単に50音のひらがなと、身体部分名称、方向、頻繁に使いそうな単語を並べただけのものですが、これをベッドテーブルにおいて指差しで使ってもらえるかと・・・・

今日は、仕事が済んだら、コノ文字盤と、昨日入院時に持っていくのを忘れた、胃廔の先端部分のチューブを届けようと思っています。

昨夜から、メールを打っているのですが、返事が無いので、多分ベッドで横になってテレビをボーっと眺めているのかもしれません。
行って、元気付けしなきゃです!！

病室のK-coさんへ

お疲れさまでした、今日はいろいろあってつかれたね。
マスクで息苦しさが緩和されるといいね。

ゆっくり休んでください。
思いっきり看護師さんに甘えて頼り切ってくださいね。

本日、再々度の入院

二ヶ月前に胃瘻の造設手術で入院して以来、二ヶ月ぶりに入院です。

今回は、酸素マスクの装着で呼吸不全対応と経管栄養剤の適用、痰の排出処置の私へのレクチャーを含めての入院です。

検査を済ませると早速、酸素マスクの装着を試しました。

今夜から装着して使用感を本人に体感してもらうのだそうです。

希望の光（日経電子版から）

ＡＬＳの原因たんぱく質を解析　日英が共同研究　　：日本経済新聞

　東京都医学総合研究所や筑波大学など日英の共同研究グループは、思うように体が動かなくなる神経系の難病、ＡＬＳ（筋萎縮性側索硬化症）や若年性認知症などの原因たんぱく質の詳しい解析に成功した。このたんぱく質は脳や脊髄の神経細胞にたまるが、種類が同じでも、病気ごとに蓄積の仕方や構造が違っていた。体の中で広がらないような薬を開発すれば、病気の根治につながるとみている。

　研究成果は11日付の英科学誌ブレイン（電子版）に掲載された。東京都健康長寿医療センター、愛知医科大学、国立精神・神経医療研究センター、英マンチェスター大学も参加した。

　日英の亡くなった患者約30人の脳の神経細胞を解析した。ＡＬＳと若年性認知症、一部のアルツハイマー病の原因は異常たんぱく質「ＴＤＰ―43」と考えられているが、すべて同じかどうか不明だった。今回の研究で、蓄積の仕方や構造の違いが病気の種類を決めていることがわかった。

K-coさんの再々入院日が決まった

月曜日、週末にケアマネさんと打ち合わせしていた介護ベッドと室内用車椅子が搬入されており、一夜明けてK-coさんにベッドの使用感を尋ねると、調子よいとの事でした。

ベッドは、２モーターで、高さ調整とリクライニングのリモコン付です。
室内用の車椅子は、ベッドから、トイレ、浴室までの移動用で、室内専用なのでコンパクトで、介助するヘルパーさんも、介助されるK-coさん自身も楽になったものと思われます。

また、先日も書きましたが、このところの食事量の低下による栄養不足を補うために、経腸栄養剤（ミルクフレーバーのやつ）を訪問看護師さんが持ってきてくれました。

栄養成分が調整された、液体の栄養剤で、Pegからでも、経口でも摂取できるということなので、コップに注いで呑み始めることにしました。





--------------
９月５日の定期健診時に、話のあった呼吸補助具の試用をするための入院の日取りが決まったと、昨日連絡がありました。

９月１９日の午後１時に入院です。

これを受けて、ケアマネさん、介護関係各所に連絡を入れました。
ならびに、前回初めて利用した介護福祉タクシー「ハンディキャブ」の予約を入れておきました。

あとは・・・・今度の土日で、入院中の着替え類の準備ですね。（＞＜；

一つコマを進めた

七月中旬に退院して自宅介護がスタートしたのですが、その際に車椅子の支給申請書類をいただいていたのですが、ついつい先送りしていました。
というのも、車椅子で外出など想像すらしなかったので、後回しにしていたのですが、ようやく今日、書類を市役所に提出しました。
オーダーメイドの車椅子の支給申請です。

県で承認されるまで二ヶ月近くかかりそうですが、やるべき事の一つを済ませ少しだけいい気分。

これから会社に戻ってお仕事です。

K-coさんは今日、介護ベッドが搬入予定なので今ごろ新しいベッドに横になっているかもo(^▽^)o

部屋のレイアウト変更しました

土日は、休みでしたので、ずっと家でK-coさんと過ごしました。

土曜日に、ケアマネさんが、近所の民生委員の方を伴って訪れてくれました。
日中の独居でいるK-coさんの安否確認と、見守りをお願いするためです。

現在、K-coさんの場合、私が出勤してからお昼までのと、訪問看護師さんが入浴介助に見える時間帯から、私の帰宅時間までの間、一人で過ごす時間が有ります。

そんな時間帯に、何かあった場合の見守りを依頼するためです。
前回にも、書きましたが、自宅介護がスタートして二ヶ月目に入り、トイレに行くのも心配な状態、そして、用を足したあとに、便座から立ち上がれない事もあるようになっています。

誰かが居るときに、用便を足せればよいのですが、そうそうタイミングよくは行きません、先日も、お昼のヘルパーさんが12時半に帰って、私が帰宅する6時半過ぎまでの間に、自分でトイレに行ったようで、その後、便座から腰を上げれずに、そのまま、這って、居間のベッドのそばに座り込んでいました。

そんな状況から、K-coさん以外、誰も居なくなる時間帯のことが益々心配になりますので、御近所さんの見守りということでお願いすることにしました。

幸い、民生委員の方は、我が家から２００ｍ程のところに住まわれており、定期的な声掛け、見守りを快く引き受けてくださいました。

また、上記の状態から、簡易トイレの使用も検討することをケアマネさんと話し合いし、あわせて、これまで既存のベッドを介護用に流用していたのですが、本格的な介護用ベッド（２モーター）の導入も実施することにしました。

月曜に搬入するということなので、まずは、部屋のレイアウトを変更しなくてはならず、土曜日の打ち合わせ後に、K-coさんのベッドの位置を替え、室内の備品の配置も替えました。

土曜日、日曜日の食事の量ですが、朝と昼は、さほど食べませんが、夕食になると、少しは食べてくれました。
メニューは焼きサバのほぐし身、野菜スープ、まぐろ刺身、ローストビーフ、御新香と柔らかく炊いた御飯です。
あ、あとビールをコップ一杯（＾＾；

食事に関しても、基礎的な栄養素を欠くことが無い様に、胃ろう（PEG）からの栄養分摂取もそろそろ開始する時期かもしれません。

それに関しては、近々入院の予定なので、その期間中に医師と相談することになるでしょう。

まずは、体力維持のためにも、しっかり食事を摂ってもらわねば・・・です。

明日は、介護ベッド搬入ですが、私の留守中になるのか、帰宅後になるか未定ですが、ケアマネさんが手配してくれていますので、お任せです。（＾＾；）

病状の進行と対処療法

7月の中旬からスタートした自宅療養介護
9月に入って、K-coさんの、四肢の衰えは進んでいるようです。

自宅療養スタート時には、ベッドに身体を起こして、立ち上がり、バランスをとりながら壁伝いに歩いてトイレに用足しに行っていたのですが、先週あたりから、ベッドから立ち上がるのが困難になったようで、朝、起き抜けにトイレへ行く際には私の助力を必要とするようになりました。

それでも、一度、立ち上がってしまえば、あとはトイレまでの３，４ｍは、壁やドアに手を添えながらバランスをとりながら、うまく上がらない足を前に進ませながら行きます。

私は、後ろから見守って、トイレにたどり着いたら、衣類を下ろす手助けをすると、トイレ内の介助ポールにつかまりながら、便座に腰掛けて用を足します。

一週間前は、これらの動作は自力で行なっていたのですが、最近、用を足したあと、便座から立ち上がる事が困難で、再び、私が立たせてあげます。

それぞれの動作で、かなり本人は疲れるようで、息も上がるようです。

今回の、検診では、呼吸機能の検査を受診したのですが、やはり呼吸機能の低下が見られるそうで、主治医は、「就寝時の呼吸マスク着用を試してみてはどうか?」と勧めます。

実は、K-coさんは、本人の希望として将来的な対処療法としての気管切開による呼吸器着用を拒否しています。

この病気は、進行していくと自力での呼吸が出来なくなるということもあり、医師としては気管切開の呼吸器装着を選択することで、延命できるとおっしゃってくれています。
気管切開を望んでないK-coさんに、呼吸機能低下を補う意味で、マスクの着用を試すことには前向きなので、今月中に、入院しマスクが本人にとって適合するかの検査を行なう予定になっています。

------------------------------------
これは、K-coさんではなく私の考えなのですが
各感覚器官はそのままに、身体の自由と、呼吸機能が衰えて、じわじわと身体の自由を奪われ
自発呼吸も出来なくなる病気の中で、呼吸器を取り付けて、寝たきりで余生を全うすることに対して
自分が同じ状況に置かれたら、どうするんだろう?
自由が利かない身体で、希望も失い自暴自棄になり、きっと投げやりになってしまうことでしょう。
------------------------------------

今のK-coさんが、この状況と心理状態を克服していないことは理解できますし、到底、周りの人間には、彼女の心の葛藤など計り知れないものがありますが、発病宣告から、ここに至るまで、理不尽な運命に感情をむき出しにする事もなく、飄々としていますが、きっと内では、物凄く、葛藤しているのかもしれません。

病魔に冒されてしまった事に対する己の運命を恨み、そしてこれからのことも内面では日々悩んでいることでしょうが、それらを聞いて、その心の負担を少しでも軽くしてあげれればと、思いつつもなかなか、じっくりと向き合う時間を持てないでいるのが実情です。

また、現状では、言葉を話す事すら困難になってきている状況で、根気よく彼女の話を聞き、考えを引き出し話させるのが、「辛い」、「疲れさせる」などから、私自身が逃げのスタンスになっているのかもしれませんね。

定期検診に出発

今日はこれから、風祭にある国立病院機構 箱根病院にハンディキャブで出発です。
今回は連れ出す際の失敗はありませんでした
しっかりとおぶって階下まで降ろせましたよ。