病状の進行と対処療法

7月の中旬からスタートした自宅療養介護
9月に入って、K-coさんの、四肢の衰えは進んでいるようです。

自宅療養スタート時には、ベッドに身体を起こして、立ち上がり、バランスをとりながら壁伝いに歩いてトイレに用足しに行っていたのですが、先週あたりから、ベッドから立ち上がるのが困難になったようで、朝、起き抜けにトイレへ行く際には私の助力を必要とするようになりました。

それでも、一度、立ち上がってしまえば、あとはトイレまでの３，４ｍは、壁やドアに手を添えながらバランスをとりながら、うまく上がらない足を前に進ませながら行きます。

私は、後ろから見守って、トイレにたどり着いたら、衣類を下ろす手助けをすると、トイレ内の介助ポールにつかまりながら、便座に腰掛けて用を足します。

一週間前は、これらの動作は自力で行なっていたのですが、最近、用を足したあと、便座から立ち上がる事が困難で、再び、私が立たせてあげます。

それぞれの動作で、かなり本人は疲れるようで、息も上がるようです。

今回の、検診では、呼吸機能の検査を受診したのですが、やはり呼吸機能の低下が見られるそうで、主治医は、「就寝時の呼吸マスク着用を試してみてはどうか?」と勧めます。

実は、K-coさんは、本人の希望として将来的な対処療法としての気管切開による呼吸器着用を拒否しています。

この病気は、進行していくと自力での呼吸が出来なくなるということもあり、医師としては気管切開の呼吸器装着を選択することで、延命できるとおっしゃってくれています。
気管切開を望んでないK-coさんに、呼吸機能低下を補う意味で、マスクの着用を試すことには前向きなので、今月中に、入院しマスクが本人にとって適合するかの検査を行なう予定になっています。

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これは、K-coさんではなく私の考えなのですが
各感覚器官はそのままに、身体の自由と、呼吸機能が衰えて、じわじわと身体の自由を奪われ
自発呼吸も出来なくなる病気の中で、呼吸器を取り付けて、寝たきりで余生を全うすることに対して
自分が同じ状況に置かれたら、どうするんだろう?
自由が利かない身体で、希望も失い自暴自棄になり、きっと投げやりになってしまうことでしょう。
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今のK-coさんが、この状況と心理状態を克服していないことは理解できますし、到底、周りの人間には、彼女の心の葛藤など計り知れないものがありますが、発病宣告から、ここに至るまで、理不尽な運命に感情をむき出しにする事もなく、飄々としていますが、きっと内では、物凄く、葛藤しているのかもしれません。

病魔に冒されてしまった事に対する己の運命を恨み、そしてこれからのことも内面では日々悩んでいることでしょうが、それらを聞いて、その心の負担を少しでも軽くしてあげれればと、思いつつもなかなか、じっくりと向き合う時間を持てないでいるのが実情です。

また、現状では、言葉を話す事すら困難になってきている状況で、根気よく彼女の話を聞き、考えを引き出し話させるのが、「辛い」、「疲れさせる」などから、私自身が逃げのスタンスになっているのかもしれませんね。