旅立ちの日から三ヶ月目の月命日は土曜日なので、家で過ごすことにしよう。
妻、K-co(1953)のALS療養生活の様子を連れ合いである私(とんぷう)が綴ります。 2010年より少し前あたりから、痩せ始め、手足に時折り力が入らないという症状から、神経内科を受診して、2011年8月、症状が顕著になって3ヵ月後にALS(筋萎縮性側索硬化症)と診断、告知を受けて以降の生活状況のレポートと、支援介護してくださる方々との連絡用途にも使ってみたいと思います。
2018年2月24日土曜日
2017年11月24日金曜日
旅立ちの朝
2017年11月24日 午前2時54分
K-COさん、5年に及ぶ闘病生活、お疲れ様でした。
支援いただきました皆様、ありがとうございました...
貴女のもとに毎週日曜日に面会に行き、声をかけ、スキンシップし、お洗濯をしてというサイクルは、私自身の張り合いでもありました。
気切で人工呼吸器のお世話になり、発声はもとより手足も動かせず、顔の筋肉も動かせずに瞼も開かずに療養した年月は、貴女にとって苦痛だったのではないでしょうか??
貴女と意思の疎通が取れなくなって、ろくに声掛けができなかった事ごめんなさい。
11月21日に、主治医からの連絡で一時的な心停止があったこと聞いたとき直ぐに駆けつけて行けずにごめんなさい。
11月23日に病室を訪れて、顔を見たとき、穏やかないつもと変わらぬ表情で横たわっていた貴女を見て、手をさすり、瞼を開けて私の顔を見てもらったことで、うっすらと涙をにじませた貴女との面会の時。。。それが最後だったんですね。
そして24日午前2時過ぎ、携帯に連絡が入り、駆けつけた時、まだ温かい貴女の頬に触れて体温を感じ、顔を拭いたあげたとき、閉じられた目尻に涙が溢れていたこと、しっかり記憶しておきます。
23日は、2週間ぶりに、病院には貴女の好きなネコちゃんたちが日向ぼっこしてましたよ。
今までよく頑張ってくださいました。
療養生活を送るようになって、一度だけ貴女を特殊仕様の車椅子に乗車させて病棟内を散歩しましたね、この一回限りの散歩も悔やまれます。
平日、主治医とスタッフがいる中でないと乗車がままならず、私自身の仕事の都合もあり休みを取って貴女と過ごすこともままならず、ごめんなさい。
寂しかったよね、ごめんなさい。
そして、辛かっただろうね、ご苦労様でした。
手足自由に動かして、微笑んで、旅立ってくれるよう貴女を送ります。
K-coさん、ありがとう!!
K-COさん、5年に及ぶ闘病生活、お疲れ様でした。
支援いただきました皆様、ありがとうございました...
貴女のもとに毎週日曜日に面会に行き、声をかけ、スキンシップし、お洗濯をしてというサイクルは、私自身の張り合いでもありました。
気切で人工呼吸器のお世話になり、発声はもとより手足も動かせず、顔の筋肉も動かせずに瞼も開かずに療養した年月は、貴女にとって苦痛だったのではないでしょうか??
貴女と意思の疎通が取れなくなって、ろくに声掛けができなかった事ごめんなさい。
11月21日に、主治医からの連絡で一時的な心停止があったこと聞いたとき直ぐに駆けつけて行けずにごめんなさい。
11月23日に病室を訪れて、顔を見たとき、穏やかないつもと変わらぬ表情で横たわっていた貴女を見て、手をさすり、瞼を開けて私の顔を見てもらったことで、うっすらと涙をにじませた貴女との面会の時。。。それが最後だったんですね。
そして24日午前2時過ぎ、携帯に連絡が入り、駆けつけた時、まだ温かい貴女の頬に触れて体温を感じ、顔を拭いたあげたとき、閉じられた目尻に涙が溢れていたこと、しっかり記憶しておきます。
23日は、2週間ぶりに、病院には貴女の好きなネコちゃんたちが日向ぼっこしてましたよ。
今までよく頑張ってくださいました。
療養生活を送るようになって、一度だけ貴女を特殊仕様の車椅子に乗車させて病棟内を散歩しましたね、この一回限りの散歩も悔やまれます。
平日、主治医とスタッフがいる中でないと乗車がままならず、私自身の仕事の都合もあり休みを取って貴女と過ごすこともままならず、ごめんなさい。
寂しかったよね、ごめんなさい。
そして、辛かっただろうね、ご苦労様でした。
手足自由に動かして、微笑んで、旅立ってくれるよう貴女を送ります。
K-coさん、ありがとう!!
~了~
2017年10月8日日曜日
日に日に秋らしさが増してきます
今日の箱根病院には、近くの山から野猿の群れが下りてきていて、7,8匹の猿たちが、いつもは猫のいる庭をうろつき、近くを通る人間を、歯をむき出して威嚇していました。
自分も2,3匹の猿に囲まれ、危うく襲われるところでしたが、逃げ延びることができました。(写真を撮る間もなく一目散に避難!!)
以前にも、猿の群れが下りてきていた時に遭遇したことがあったのですが、今回は相当気が立っていたようです。
病院の庭は、車いすの患者さんが散策する場所でもあり、気が立った猿の群れは危険です。
病棟に入って、ナースステーションの看護師さんにこの事を伝えた次第です。
K-coさんの病室に行き、いつものように不足品のチェックしたのち、お洗濯にかかります。
自分も2,3匹の猿に囲まれ、危うく襲われるところでしたが、逃げ延びることができました。(写真を撮る間もなく一目散に避難!!)
| 逃げ腰で切ったシャッターで迫ってくる猿が写ってた |
以前にも、猿の群れが下りてきていた時に遭遇したことがあったのですが、今回は相当気が立っていたようです。
病院の庭は、車いすの患者さんが散策する場所でもあり、気が立った猿の群れは危険です。
病棟に入って、ナースステーションの看護師さんにこの事を伝えた次第です。
K-coさんの病室に行き、いつものように不足品のチェックしたのち、お洗濯にかかります。
洗濯乾燥の全工程完了までの4時間、病棟外の庭をカメラを手に散策するのが毎回のお約束なんですが、今日は、猿の件もあり、注意しながらの散策です。
| 最寄り駅の風祭駅 |
病院は高台にあるので、風祭駅を見下ろすことになります。
駅の向こうには、鈴廣かまぼこの工場があります、この風景も見慣れた風景です。
そして、猿の群れが去った庭にはいつもの猫たちが思い思いにくつろいでいます。
この風景がいつもののどかな箱根病院なんです。
2017年9月24日日曜日
2017年8月20日日曜日
蒸し暑かったり、雨だったりの8月
蒸し暑かったり、雨が続いたりと夏らしくない日々が続いている8月も中盤。
相変わらず、わたくしといえば、K-COさんに日曜日の面会の日々です。
療養中の風祭にある箱根病院へは、小田原駅から箱根登山鉄道で箱根湯本行きで2駅目です。
もう、この道程も5年目に突入ですが、思い返せば、5年ですが、日々繰り返すサイクルには時間の経過を感じさせることはありません。
もちろん、この五年の間にはいろんなイベントがあり、いろんなフェーズを乗り越えた今があります。
箱根病院での療養介護開始時点では、K-COさんは話ができるものの、四肢は衰えて自立歩行困難で、嚥下障害も進行しつつあったため、胃婁が開始、その後、呼吸障害が進行し自立呼吸が困難となってきたため、気管切開による人工呼吸器使用を提案をする医師に対して人工呼吸器の使用をかたくなに拒否、そして呼吸器装着のリミットぎりぎりで、本人の意志を再確認の結果、呼吸器を装着することになった。
すでにK-COさんとの会話はできないのですが、手に触れ、肩をさすり、顔に触れて耳元で語り掛けることで、K-COさんとの暗黙のコミュニケーションをとっています。
K-COさんのケアの合間に病院内の散歩、5年近くも見慣れた風景と、院内の庭に棲みついた猫たちの姿に癒されて今があります。
相変わらず、わたくしといえば、K-COさんに日曜日の面会の日々です。
療養中の風祭にある箱根病院へは、小田原駅から箱根登山鉄道で箱根湯本行きで2駅目です。
もう、この道程も5年目に突入ですが、思い返せば、5年ですが、日々繰り返すサイクルには時間の経過を感じさせることはありません。
もちろん、この五年の間にはいろんなイベントがあり、いろんなフェーズを乗り越えた今があります。
箱根病院での療養介護開始時点では、K-COさんは話ができるものの、四肢は衰えて自立歩行困難で、嚥下障害も進行しつつあったため、胃婁が開始、その後、呼吸障害が進行し自立呼吸が困難となってきたため、気管切開による人工呼吸器使用を提案をする医師に対して人工呼吸器の使用をかたくなに拒否、そして呼吸器装着のリミットぎりぎりで、本人の意志を再確認の結果、呼吸器を装着することになった。
すでにK-COさんとの会話はできないのですが、手に触れ、肩をさすり、顔に触れて耳元で語り掛けることで、K-COさんとの暗黙のコミュニケーションをとっています。
K-COさんのケアの合間に病院内の散歩、5年近くも見慣れた風景と、院内の庭に棲みついた猫たちの姿に癒されて今があります。
毎週日曜日に病院に出向いて、院内のぶらついて猫たちの姿をスナップしては、こうしてブログにアップします。
撮った写真をK-COさんに見てもらうことは困難で、病状の進行で、瞼さえも開けられない状態のため、耳元で「猫がこうだったよ・・・あぁだったよ」と聞かせるしかないですが、カメラ構えてファインダー越しに見る猫の姿を一緒に見てくれていると思いながら、日曜日のケア&お洗濯の合間に箱根病院内をうろついています。
2017年6月25日日曜日
2017年5月16日火曜日
K-COさん今日は結婚記念日だよ
5月16日は、結婚記念日だね。
もう何年が経つだろう、正確な年数覚えてないって、亭主失格だね。
五月に一緒になったね。
まだ若かったけど、今こうして、振り返るといろんなことがあったね。
どんな形にせよ、お互いがお互いの人生を全う出来ればいいよね。
もう何年が経つだろう、正確な年数覚えてないって、亭主失格だね。
五月に一緒になったね。
まだ若かったけど、今こうして、振り返るといろんなことがあったね。
また一つ年輪を刻んで進みましょうね〜
2017年4月16日日曜日
2017年3月12日日曜日
春うらら、誕生月の恵子さん
ポカポカ陽気が気分を高揚させてくれます。
病院に着いて、まずは、お洗濯の開始です。
洗濯の開始して、病室の戻り、恵子さんにプレゼントの報告と開封の儀です。
2017年3月5日日曜日
三月になった誕生月だよK-COさん!
三月はK-COさんの誕生月です。
この16日がK-COさんのばーすでーです。
発症して、5年の闘病生活に、よく頑張ってくれています。
K-coさんの誕生月は、梅に、桜と花の季節です。
今日、病院に来る前に小田原城によってきましたが、桜はまだ咲いてませんでした。
枝先に蕾をつけて開花の準備中といった感じ。
そして病院の猫たちにも春が来て恋の季節のようでした。
オス猫が、意中の雌猫にすり寄り、アプローチする声が響いてる、春の陽気の病院内の中庭です。
K-COさんの様子はテレビの音声に耳を傾けているのか相変わらずの様子ながら、容体も安定している様子です。
2017年2月12日日曜日
春がそこまで来てるのに足踏み状態
二月も中旬で、梅の開花や、河津桜などの開花のニュースも聞かれる中、先週末にまた降雪しました。
こちら神奈川でも金曜日の夕方からチラホラ降り始めた雪が、土曜日の朝には景色を雪景色に変えていました。
土曜日は快晴で午前中のうちに雪も解けてしまいました。
そして、今日、日曜日、K-COさんのもとへ出かけるときの空模様は快晴で暖かです。
K-COさんの居る病院には、梅の木や、緋寒桜、河津桜と言った春告げの木々があります。
K-COさんに声掛けして、いつものようにお洗濯の用意をしたら、周辺をカメラ片手に散策しました。
先週は、点滴スタンドの数が4本だったのに、今週は、一本に減っていたK-COさん。
顔色もよく、横になっていました。
テレビチャンネルを、徳さんの「路線バスで寄り道の旅」に切り替えました。
満開の木から、蕾の木までいろいろです。
雲の切れ間から見える青空とのコントラストが奇麗でしたよ。
撮影終わって、病院に戻り、洗濯終わるまでの間、院内の定位置、待合のロビーのソファーで横になって時間をつぶします。
こちら神奈川でも金曜日の夕方からチラホラ降り始めた雪が、土曜日の朝には景色を雪景色に変えていました。
そして、今日、日曜日、K-COさんのもとへ出かけるときの空模様は快晴で暖かです。
K-COさんの居る病院には、梅の木や、緋寒桜、河津桜と言った春告げの木々があります。
K-COさんに声掛けして、いつものようにお洗濯の用意をしたら、周辺をカメラ片手に散策しました。
先週は、点滴スタンドの数が4本だったのに、今週は、一本に減っていたK-COさん。
顔色もよく、横になっていました。
テレビチャンネルを、徳さんの「路線バスで寄り道の旅」に切り替えました。
満開の木から、蕾の木までいろいろです。
雲の切れ間から見える青空とのコントラストが奇麗でしたよ。
撮影終わって、病院に戻り、洗濯終わるまでの間、院内の定位置、待合のロビーのソファーで横になって時間をつぶします。
2017年2月5日日曜日
今日の洗濯量は
今日は、天気があまり良く無いと言う予報です。
午後からは小雨が降りました。
今日も、KーCOさんのいる病院に出向いてお洗濯です。
だいたい、標準的には洗濯から乾燥までで三時間コースなのですが、量によって、乾燥が変動します。
2017年1月22日日曜日
穏やかで寒さも和らぐ日曜日
きのう、米国の新大統領トランプ氏の就任式だったけど、初っ端から不人気ぶりをさらけ出したパレードでしたね。
さて、今日は22日。
いつものように日曜日は、kーcoさんの療養している箱根病院に来ています。
そうそう、相撲好きなK-COさんに、稀勢の里が初優勝したことを伝えましたよ。
そして、先日、設置したピロースピーカの調子を確認してみると、音が出ていないようです。
テレビのボリュームを確認すると、ちゃんとレベルは上がっています。
テレビ側のイヤホンプラグが接触不良で音がピロースピーカに届いていなかったようです。
差し込みを確認して、音がちゃんと聞こえることを確認しました。
呼吸器装着部に使うYカットガーゼが減ってきているとの申し送りのメモがあったのでYカットガーゼを補充しておきました。
次は、お洗濯です。
今回は前回に比べて、バスタオルの量が多いようで、一台で洗濯するには多いかもと判断し2台使わせていただくことにしました。
1台で、パジャマ、小物タオル類を、そしてもう一台で、大物タオル類です。
洗濯、乾燥のワンサイクルで3時間なので、2回に分けてやるとなると6時間かかる勘定なので2台で一気にやって、いつものように3時間で済みます。
お洗濯待ちの他のお方には申し訳ありません。
3時間後の洗濯終了待ちで、談話室に腰かけて、このブログを書いてます。
御覧のように、外から差し込む日差しが暖かいです。
日に当たり、腰かけているとついつい、居眠りしそうになります。
目覚ましに、K-COさん御病室に戻って、テレビの大相撲千秋楽の視聴予約をしてきました。
洗濯終了のアラームが鳴るまで、うたた寝しましょうか。
2017年1月16日月曜日
今年が平穏に過ごせますように・・と願うこと
2017年も第三週が始まりました。
今年は、年初(元日)から、K-COさんの主治医より電話があり、年末からのKーCOさんの容態に関するお話がありました。
それによれば、年末から 時折、下血が見られ、胃腸に何らかの異変が起きている可能性を示唆するものでした。
そのため、点滴を行い、胃腸の安定を図っているので、年始に見舞いに来た時にびっくりしないように・・・というドクターの気遣いでした。
元日、ドクターが当直で病棟にいらっしゃるということなので、電話のあと、早速、箱根病院へと向かったのが元日の昼前。
さすがに元日ともなると、箱根に向かう観光客もまばらで、電車は空いてます。
いつものルートで病院に着きK-COさんの病室に入ると点滴を受けて横たわるK-COさんがいます。
元日のお見舞いなので、耳元で「明けましておめでとう!!」と話しかけてみたが、リアクションが有る訳もなく、いつものように静かに人工呼吸器のリズムで胸の振幅を繰り返すのみですが、確実に伝わっていることと思います。
暫くして、ドクターと面談し状況説明を受けました。
この先、容態が急変の起こりうることを念頭においておいてくださいと・・・
K-COさんがこの病院に入院し、気管切開して人工呼吸器のお世話になり、身体機能が失われ四肢も動かせず、まぶたの開閉、表情筋すら動かせなくなって4年が経過するが、4年の間、もしもの時、「その時」が来ることを、何かにつけて思わない事ない日々を過ごして来たのに、あらためて主治医の口からそのことを聞くと、不安は大きく膨らみ、否応なく現実に引き戻されてしまう。
それもまた受け止めなくていけない現実なんだと、自分自身に言い聞かせる、2017年のスタートです。
今年は、年初(元日)から、K-COさんの主治医より電話があり、年末からのKーCOさんの容態に関するお話がありました。
それによれば、年末から 時折、下血が見られ、胃腸に何らかの異変が起きている可能性を示唆するものでした。
そのため、点滴を行い、胃腸の安定を図っているので、年始に見舞いに来た時にびっくりしないように・・・というドクターの気遣いでした。
元日、ドクターが当直で病棟にいらっしゃるということなので、電話のあと、早速、箱根病院へと向かったのが元日の昼前。
いつものルートで病院に着きK-COさんの病室に入ると点滴を受けて横たわるK-COさんがいます。
元日のお見舞いなので、耳元で「明けましておめでとう!!」と話しかけてみたが、リアクションが有る訳もなく、いつものように静かに人工呼吸器のリズムで胸の振幅を繰り返すのみですが、確実に伝わっていることと思います。
暫くして、ドクターと面談し状況説明を受けました。
この先、容態が急変の起こりうることを念頭においておいてくださいと・・・
K-COさんがこの病院に入院し、気管切開して人工呼吸器のお世話になり、身体機能が失われ四肢も動かせず、まぶたの開閉、表情筋すら動かせなくなって4年が経過するが、4年の間、もしもの時、「その時」が来ることを、何かにつけて思わない事ない日々を過ごして来たのに、あらためて主治医の口からそのことを聞くと、不安は大きく膨らみ、否応なく現実に引き戻されてしまう。
それもまた受け止めなくていけない現実なんだと、自分自身に言い聞かせる、2017年のスタートです。
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