見舞い、洗濯、そして会話

土曜日、K-coさんを見舞いました。
溜まっているお洗濯物の洗濯と、状況視察です。

お昼過ぎに病院に到着し、病室に訪れると、K-coさんはちょうど経管注入が済んで間もなかったらしくベッドを起してテレビを見ていました。

腕にはもう点滴のチューブはなく、すっかり身軽な状態でした。（＾＾

しかも、髪をカットしてもらったようで、さっぱりとしてましたよ。

顔色はやはり入院時と比べると良くなってます。
イロウからの栄養摂取にも慣れてきたのかも知れませんが、まだ少し、摂取後のお腹の張りと便のゆるさがあるようです。

ともかく、本人にとっては、点滴が取れた事が楽だったようです。

早速、洗濯に着手。
洗濯機の順番を見ると、ちょうど空いてましたので、コイン￥１００ポン！！で45分

洗濯が終わるまでの間に、ベッドサイドで、K-coさんに話しかけながら、持ってきた本を読んで待ちます。

洗濯完了後、今度は乾燥機で６０分
乾燥機にかけている間に、K-coさんを車椅子に乗せて、少しの間外をお散歩。

看護師さんに声をかけて車椅子をお借りして、病院周辺を散歩です。

ベッドから、K-coさんを車椅子に移し、お散歩開始。

看護師さんから、サチュレーションモニターの数値に注意して行ってきて下さいとの注意事項をうけて、出発！！、と思ったら、そのまま看護師さんが車椅子を押してくれます。

病棟内の一角まで来ると、看護師さんが 写真撮りましょうか？と言ってくれました。
なんだか、自分の心を読み取ってくれたかのような、言葉に、すかさず、「はい、お願いします」って、答え、手持ちのiPhoneをカメラモードにして、撮影をお願いしました。

思えば、私たちは、一緒に撮った写真がないのです。＾＾；

こうして、誰かに、シャッターを切ってもらうシーンがなかったのですね。
それぞれのスナップはあるものの、一緒の写真はないので、お願いしました。

k-coさんが健康でいるときにはこんな写真を撮る機会もなく、こうなってから撮るというのもなんだか、皮肉なものですが、良い想い出の写真になることでしょう。

 K-coさん、これまでは、写真を撮られるのを嫌っていまして、この病気になってなお更避けていたのに、この日は、一緒に写真に納まってくれました。

看護師さんも一緒に写真に入ってもらったらよかったなぁ～～と、後の祭りでした。
気遣いの看護師さんありがとう！！

撮影後、病院周囲をかれこれ一時間近く散歩して病院敷地内の一角で、腰を下ろしてK-coさんと向き合って、会話です。

これからの事、退院して自宅で介護していく場合、独居でいるときに本人の不安、さらに私の不安、そうしたことを考えると、できるならば、少しでも、彼女の命を延ばせるのは、病院にいることがベストなのではないのかと・・・

彼女自身も、このことは考えていたらしく、「もう、家では無理・・」と言います。
これから先、自分はベッドから起き上がることも、話すことも出来なくなるだろう・・・と、だから、自分としては、何が何でも家に戻りたいとは思っていないよ・・・と＾＾；

何も言えずに、言葉を詰まらせてしまいましたが、私としても、これから先の進行状態を考えると、病院で看護してもらうほうが、本人も安心だろうと思います。

ともあれ、久しぶりに、互いの現状に向かい合っての会話でしたが、こうして会話できるのもあとわずかになってしまうのでしょうか？？

土曜日、秋晴れ洗濯日和

K-coさんが入院して一週間が過ぎました。
今日は病院に行き洗濯デス。
起きているでしょうか?
病院への道中の風景は秋が一杯です

医師との面談

こんにちは
介護夫のとんぷうです。

昨日、25日は午後から仕事を抜けて、k-coさんの入院する箱根病院へといってきました。
主治医と本人を交えての面談です、入院1週間が過ぎての、経過報告と今後の話でした。

19日の入院時点では、かなり痰が絡んでゴロゴロしていたのも、吸引処置によりだいぶよくなったと仰っていました。

本人も、少し顔色もよくなり、元気が出つつあるようです。

血中酸素量のモニター結果は、入院中の数値は、思ったよりも安定しているとのことでしたが、やはり今後は、酸素マスクの使用が欠かせないだろうということでした。
併せて、痰の吸引も行なっていく必要があるとの事。

今、k-coさんは、病院のベッド上で横になって、テレビを眺めながら、吸引機の先端に付いたゼンマイ上のチューブで、時折り口腔内に溜まった唾液を「ジュルジュル」と音を立てて自ら吸引しています。

食事に関しても、全面的に、経管摂取する事になります。
今は未だ、一回200ｍｌの３回ですが、今日から、一回３００ｍｌに増量するとの事です。
が、やはり口から食べるという、当たり前の行為の楽しみがなくなるのは残念なので、嚥下障害の検査を行ないつつ、経口で取れる食品（たぶん、ゼリー程度?）の模索も必要でしょうと・・・

今現在、院内では、ベッド上でのリハビリをしてもらっており、現有関節機能の稼動範囲を維持する運動と、胸の動きをアシストして、痰の排除を促すような運動をやってもらっているようです。

主治医は、今後の構音障害の進行で明瞭に話せなくなる事、手足の動きも悪くなって、医師の伝達困難へと経過していくことに備えて「伝の心（でんのしん）」というPCを使った意思伝達装置の導入も検討手配してくださっています。

今現在、構音障害のため、サシスセソ、パピプペポなど明瞭に聞き取れない発音があるものの、自分の言葉で話し、伝える事が可能なのですが、聞き手が聞き取れなくて、「えぇ?」とか聞き返すと、k-coさんは面倒になってやめてしまいます（苦笑）
しかし、病院で看護・介護をしてもらっている以上、伝わらない面倒だということで中断しないで、伝える事を頑張ってもらわないと・・・と思うのですが、きっと疲れてしまうんでしょうね。

最後に、医師は、私たち夫婦に、今後のリスクの事、この先のk-coさん自身の「気管切開拒否」の意思について確認をなさいました。

このことについては、当事者夫婦で話し合わなければならないことであり、医師としては、患者の希望に沿う形で対処するつもりだと、しかし、この先の状況で患者自身、家族の意思として、やはり気管切開を行なうと気持ちが変わったときにはいつでも申し出てください・・と、およそ３０分にわたっての面談を終えて、k-coさんを病室の戻したあと、医師と二人で面談室にもどり、今後のリスクについての詳細な説明をうけました。

今後、病院に居ても、自宅で介護できる状況になって自宅に居ても、肺炎、窒息による急変は起こりえますので、心づもりして置いてくださいという家族への認識を念押しするものでした。

話を終えて、病室に戻ると、ちょうどこれから入浴だということで、病室を追い出されてしまい、１時間近く、病院内をウロウロして時間を潰しました。（＾＾；

入浴後のk-coさんのベッドにいくと、サッパリとした表情です。
これまでの自宅介護では、全身浴は無理だったので、シャワー浴オンリーでしたが、今回はリフトで浴槽に浸かっての入浴。
横になった状態での入浴は、足がプカプカしてたよ・・・と話してくれました。（＾＾）

で、先ほどの、先生との面談で聞いた話、二人で話し合うべき問題について、少し話そうかと思ったところ、k-coさん、テレビの音声イヤホンを耳に挿してくれとリクエスト・・・・
そして、目はテレビです。

話の機会は次にするかと思いつつ、それから暫く一緒に居て、夕方病院を出ました。

今日は、k-coさん、床屋さんの予定です。
午前中の３番目の予約ですので、今頃、やってもらっているかもしれません。
週末の病室訪問時には髪もサッパリしていることでしょう。

最近、疲れを感じる

最近、仕事を終えて、帰宅してからの時間の使い方に、どうも己の精神的疲弊の様子が感じられる・・・・

帰宅後に、なぁ～～んもヤル気が出ないのだ。

9月19日に、K-coさんを入院させてからその傾向が顕著になって・・・あぁ、イカン!！
これまでは、介護や食餌の支度などと気合入れていたのが、フッと抜けてしまったようです。

目の前に、ヤルべき事が見えているのに、あとで・・・と思って先延ばしにしたり＾＾；

倦怠感がもわぁ～～っと募ります。

寝るのが一番とばかりに、眠ってしまいたい衝動に駆られて、だらだら過ごす日々
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ところで、昨日の日曜日は病院に行ってきました。

日曜の朝、k-coさんからメールが届き「来るようだったら軽い靴を・・」とのリクエストを受けたので、今週は一日休みで、日曜はのんびりと家の片付けや洗濯でも・・・と思っていたのですが、行かないわけにはいかず（＾＾；；

お昼前までに、チャッチャと手抜きで片付け済ませて、正午の時報とともに家を出て、軽い靴・・・・?？
探し回って、購入し持っていったしだいです。

k-coさんは、入院以来、胃廔からの栄養注入で口からの食事は一切無しです。
水分も、同様で、現在も12時間点滴を付けております。

靴に関しては入院時に脱ぎ履きしやすく軽いものを・・と思ってクロックスを持っていったのですが、どうも甲の部分の穴に指が引っかかり、看護師さんに履かせてもらう際に手間がかかるのだそうです。（靴下着用だったら問題ないのですが）

ということで、購入したのは、懐かしいバレエ・シューズ。
昔、学校の上履きとして使用していた記憶のある、ズックで、甲の部分が帯ゴムのヤツです。

本当はちゃんとした介護用で、マジックテープで止めるやつを探していたんだけどね。。。

呼吸不全対応

9月19日に入院して、主治医が手配したのは左の、Mixモードベンチレータという機器です。
吸気時と排気時の二種類の風圧でエアを送り込むのだそうです。

マスクからは常時風が吹き出ている感じでした。

先生によれば、こうしたマスクは患者によって合う合わないがあるため、試してみるということでしたが、当日の初期段階ではK-coさんは、違和感はないという感想でした。

昨夜、仕事を終えた後に、病院に出向いて、K-coさんの病室をのぞいてみましたところ、マスクをつけずに横になってテレビを眺めていました。（＾＾；

私に気付いて、イヤホンを外し、やや驚いた表情を見せます。


そこで、あらためて、マスク着用時の呼吸に関して感想を尋ねると、「問題ないよ」という答え。

まずは、一安心というところでしょうか。
これで、K-coさんの呼吸のしづらさからくる疲労が、少しでも改善されたらいいと思いました。

まずは、睡眠時にマスクを着用して、呼吸補助だそうで、日中の起床時には外しているのだそうです。

主治医からの連絡

病院内の子猫　送信者 Tompoo

昨日から、入院しているK-coさんの事で、主治医から電話がありました。

今月に入ってから、痰の排出が困難なため、喉がゴロゴロと音を立てていたのですが、その件に関して、病室で、痰の吸引の措置を実施してはいるが、今後の中で、肺炎などの引き金になりえるので・・とお話が。

また、昨日から使い始めた呼吸補助マスクについては、本人も違和感無く使えているとの報告を受けました。

ただ、主治医としては、本人が将来的な気管切開を望んでいない関係上、それを否定したうえでの、対処は呼吸のしづらさを緩和してやることだけだということでした。

本人の気管切開拒否は、周囲（私）に対する気遣いだとしたら、私は切ないです。

本人の命を繋ぐ手段としての人工呼吸器導入には、気管切開が必要なのは充分承知しているはずですが、一方で、そうなった時の介護者家族の負担もおよそ想像がつきます。

これまで主治医が、本人との度重なる診察、面談において何度も確認してくれているのですが、その決断は揺るがないのです。

主治医は、今日の私への電話で、そうした背景を踏まえて、今後数週間のうちに、呼吸不全、痰、唾液などによる肺炎のリスクが高まることも覚悟しておいてくださいとのことでした。

また、構音障害の進行により、思うように話せなくなっていることで、ナーバスになっている様子も伝えてくれました。（これに関して、医師はコミュニケーションツール導入を検討しているそうです）

本人が、そういった状況の中で伝えたいのに思うように伝わらないのが、辛いのを見ていて感じます。

私自身、この構音障害での意思疎通用にと、タブレットを検討していたのですが、とりあえず全国のALS患者が利用しているという文字盤をサンプルにして文字盤を作ってみました。

単に50音のひらがなと、身体部分名称、方向、頻繁に使いそうな単語を並べただけのものですが、これをベッドテーブルにおいて指差しで使ってもらえるかと・・・・

今日は、仕事が済んだら、コノ文字盤と、昨日入院時に持っていくのを忘れた、胃廔の先端部分のチューブを届けようと思っています。

昨夜から、メールを打っているのですが、返事が無いので、多分ベッドで横になってテレビをボーっと眺めているのかもしれません。
行って、元気付けしなきゃです!！

病室のK-coさんへ

お疲れさまでした、今日はいろいろあってつかれたね。
マスクで息苦しさが緩和されるといいね。

ゆっくり休んでください。
思いっきり看護師さんに甘えて頼り切ってくださいね。

本日、再々度の入院

二ヶ月前に胃瘻の造設手術で入院して以来、二ヶ月ぶりに入院です。

今回は、酸素マスクの装着で呼吸不全対応と経管栄養剤の適用、痰の排出処置の私へのレクチャーを含めての入院です。

検査を済ませると早速、酸素マスクの装着を試しました。

今夜から装着して使用感を本人に体感してもらうのだそうです。

希望の光（日経電子版から）

ＡＬＳの原因たんぱく質を解析　日英が共同研究　　：日本経済新聞

　東京都医学総合研究所や筑波大学など日英の共同研究グループは、思うように体が動かなくなる神経系の難病、ＡＬＳ（筋萎縮性側索硬化症）や若年性認知症などの原因たんぱく質の詳しい解析に成功した。このたんぱく質は脳や脊髄の神経細胞にたまるが、種類が同じでも、病気ごとに蓄積の仕方や構造が違っていた。体の中で広がらないような薬を開発すれば、病気の根治につながるとみている。

　研究成果は11日付の英科学誌ブレイン（電子版）に掲載された。東京都健康長寿医療センター、愛知医科大学、国立精神・神経医療研究センター、英マンチェスター大学も参加した。

　日英の亡くなった患者約30人の脳の神経細胞を解析した。ＡＬＳと若年性認知症、一部のアルツハイマー病の原因は異常たんぱく質「ＴＤＰ―43」と考えられているが、すべて同じかどうか不明だった。今回の研究で、蓄積の仕方や構造の違いが病気の種類を決めていることがわかった。

K-coさんの再々入院日が決まった

月曜日、週末にケアマネさんと打ち合わせしていた介護ベッドと室内用車椅子が搬入されており、一夜明けてK-coさんにベッドの使用感を尋ねると、調子よいとの事でした。

ベッドは、２モーターで、高さ調整とリクライニングのリモコン付です。
室内用の車椅子は、ベッドから、トイレ、浴室までの移動用で、室内専用なのでコンパクトで、介助するヘルパーさんも、介助されるK-coさん自身も楽になったものと思われます。

また、先日も書きましたが、このところの食事量の低下による栄養不足を補うために、経腸栄養剤（ミルクフレーバーのやつ）を訪問看護師さんが持ってきてくれました。

栄養成分が調整された、液体の栄養剤で、Pegからでも、経口でも摂取できるということなので、コップに注いで呑み始めることにしました。





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９月５日の定期健診時に、話のあった呼吸補助具の試用をするための入院の日取りが決まったと、昨日連絡がありました。

９月１９日の午後１時に入院です。

これを受けて、ケアマネさん、介護関係各所に連絡を入れました。
ならびに、前回初めて利用した介護福祉タクシー「ハンディキャブ」の予約を入れておきました。

あとは・・・・今度の土日で、入院中の着替え類の準備ですね。（＞＜；

一つコマを進めた

七月中旬に退院して自宅介護がスタートしたのですが、その際に車椅子の支給申請書類をいただいていたのですが、ついつい先送りしていました。
というのも、車椅子で外出など想像すらしなかったので、後回しにしていたのですが、ようやく今日、書類を市役所に提出しました。
オーダーメイドの車椅子の支給申請です。

県で承認されるまで二ヶ月近くかかりそうですが、やるべき事の一つを済ませ少しだけいい気分。

これから会社に戻ってお仕事です。

K-coさんは今日、介護ベッドが搬入予定なので今ごろ新しいベッドに横になっているかもo(^▽^)o

部屋のレイアウト変更しました

土日は、休みでしたので、ずっと家でK-coさんと過ごしました。

土曜日に、ケアマネさんが、近所の民生委員の方を伴って訪れてくれました。
日中の独居でいるK-coさんの安否確認と、見守りをお願いするためです。

現在、K-coさんの場合、私が出勤してからお昼までのと、訪問看護師さんが入浴介助に見える時間帯から、私の帰宅時間までの間、一人で過ごす時間が有ります。

そんな時間帯に、何かあった場合の見守りを依頼するためです。
前回にも、書きましたが、自宅介護がスタートして二ヶ月目に入り、トイレに行くのも心配な状態、そして、用を足したあとに、便座から立ち上がれない事もあるようになっています。

誰かが居るときに、用便を足せればよいのですが、そうそうタイミングよくは行きません、先日も、お昼のヘルパーさんが12時半に帰って、私が帰宅する6時半過ぎまでの間に、自分でトイレに行ったようで、その後、便座から腰を上げれずに、そのまま、這って、居間のベッドのそばに座り込んでいました。

そんな状況から、K-coさん以外、誰も居なくなる時間帯のことが益々心配になりますので、御近所さんの見守りということでお願いすることにしました。

幸い、民生委員の方は、我が家から２００ｍ程のところに住まわれており、定期的な声掛け、見守りを快く引き受けてくださいました。

また、上記の状態から、簡易トイレの使用も検討することをケアマネさんと話し合いし、あわせて、これまで既存のベッドを介護用に流用していたのですが、本格的な介護用ベッド（２モーター）の導入も実施することにしました。

月曜に搬入するということなので、まずは、部屋のレイアウトを変更しなくてはならず、土曜日の打ち合わせ後に、K-coさんのベッドの位置を替え、室内の備品の配置も替えました。

土曜日、日曜日の食事の量ですが、朝と昼は、さほど食べませんが、夕食になると、少しは食べてくれました。
メニューは焼きサバのほぐし身、野菜スープ、まぐろ刺身、ローストビーフ、御新香と柔らかく炊いた御飯です。
あ、あとビールをコップ一杯（＾＾；

食事に関しても、基礎的な栄養素を欠くことが無い様に、胃ろう（PEG）からの栄養分摂取もそろそろ開始する時期かもしれません。

それに関しては、近々入院の予定なので、その期間中に医師と相談することになるでしょう。

まずは、体力維持のためにも、しっかり食事を摂ってもらわねば・・・です。

明日は、介護ベッド搬入ですが、私の留守中になるのか、帰宅後になるか未定ですが、ケアマネさんが手配してくれていますので、お任せです。（＾＾；）

病状の進行と対処療法

7月の中旬からスタートした自宅療養介護
9月に入って、K-coさんの、四肢の衰えは進んでいるようです。

自宅療養スタート時には、ベッドに身体を起こして、立ち上がり、バランスをとりながら壁伝いに歩いてトイレに用足しに行っていたのですが、先週あたりから、ベッドから立ち上がるのが困難になったようで、朝、起き抜けにトイレへ行く際には私の助力を必要とするようになりました。

それでも、一度、立ち上がってしまえば、あとはトイレまでの３，４ｍは、壁やドアに手を添えながらバランスをとりながら、うまく上がらない足を前に進ませながら行きます。

私は、後ろから見守って、トイレにたどり着いたら、衣類を下ろす手助けをすると、トイレ内の介助ポールにつかまりながら、便座に腰掛けて用を足します。

一週間前は、これらの動作は自力で行なっていたのですが、最近、用を足したあと、便座から立ち上がる事が困難で、再び、私が立たせてあげます。

それぞれの動作で、かなり本人は疲れるようで、息も上がるようです。

今回の、検診では、呼吸機能の検査を受診したのですが、やはり呼吸機能の低下が見られるそうで、主治医は、「就寝時の呼吸マスク着用を試してみてはどうか?」と勧めます。

実は、K-coさんは、本人の希望として将来的な対処療法としての気管切開による呼吸器着用を拒否しています。

この病気は、進行していくと自力での呼吸が出来なくなるということもあり、医師としては気管切開の呼吸器装着を選択することで、延命できるとおっしゃってくれています。
気管切開を望んでないK-coさんに、呼吸機能低下を補う意味で、マスクの着用を試すことには前向きなので、今月中に、入院しマスクが本人にとって適合するかの検査を行なう予定になっています。

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これは、K-coさんではなく私の考えなのですが
各感覚器官はそのままに、身体の自由と、呼吸機能が衰えて、じわじわと身体の自由を奪われ
自発呼吸も出来なくなる病気の中で、呼吸器を取り付けて、寝たきりで余生を全うすることに対して
自分が同じ状況に置かれたら、どうするんだろう?
自由が利かない身体で、希望も失い自暴自棄になり、きっと投げやりになってしまうことでしょう。
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今のK-coさんが、この状況と心理状態を克服していないことは理解できますし、到底、周りの人間には、彼女の心の葛藤など計り知れないものがありますが、発病宣告から、ここに至るまで、理不尽な運命に感情をむき出しにする事もなく、飄々としていますが、きっと内では、物凄く、葛藤しているのかもしれません。

病魔に冒されてしまった事に対する己の運命を恨み、そしてこれからのことも内面では日々悩んでいることでしょうが、それらを聞いて、その心の負担を少しでも軽くしてあげれればと、思いつつもなかなか、じっくりと向き合う時間を持てないでいるのが実情です。

また、現状では、言葉を話す事すら困難になってきている状況で、根気よく彼女の話を聞き、考えを引き出し話させるのが、「辛い」、「疲れさせる」などから、私自身が逃げのスタンスになっているのかもしれませんね。

定期検診に出発

今日はこれから、風祭にある国立病院機構 箱根病院にハンディキャブで出発です。
今回は連れ出す際の失敗はありませんでした
しっかりとおぶって階下まで降ろせましたよ。

明日は定期通院日です。

こんにちは、k-coさんの介護夫のとんぷうです。

日曜日は、日中に雷を伴う雨が降り、スーパーへの買出しにも行かず、おとなしく家に居て過ごしました。
もっとも、基本、土日は、介護ヘルパーさんが見えないので、私が担当です（＾＾；

昨日（月）は、曇りで若干涼しい感じもしたのですが、暑さはまだまだ衰えませんね。

このところの、k-coさんの状態は私が日常見る限りにおいては、どうも食事量が減っているようです。
咀嚼が困難だからでしょうか?

私が炊くご飯が固めなのかな?、「おかゆ」にしようか?と、尋ねても、「柔らかめのご飯でいい」とのことなので、これまでも、若干水の量を多めにして炊いているのですが・・・・

因みに、朝は、牛乳かヨーグルトと、柔らかなもちもち食感のパンを用意し、お昼は介護ヘルパーさんに冷蔵庫にある食材で、オカズを作ってもらうようにしています。
夕食は私が仕事から戻って、作るといった状況です。

私が作る上においては、なるべく食べやすいように一口サイズにカットして、柔らかめの調理を心掛けているのですが、どうしても手を抜いてしまいがちで反省しきりです。

昨日の天候で、幾分涼しさがあったためか、K-coさん、レッグウォーマーを着用しはじめました。
といっても、機能的に衰えの進行している方の右足だけですが、暑がりなので朝は、肌掛けを蹴飛ばして足がむき出しなので冷え対策です。

そんな状況ですが、明日９月５日は、箱根病院の神経内科に定期健診です。
今回は、四肢の機能、呼吸機能のチェックになります。

前回（８月８日）の通院時に、出かける際、k-coさんをおぶろうとした際に転倒させてしまい、頭部打撲があったので、今回は、出かける際にヘルパーさんにも立ち会ってもらうことにしました。

それに、今回は通常のタクシーではなく、ハンディキャブを頼むことにしました。
明日は、私も一日休みを取って、付き添いますが、何事も無く通院が済ませられたら・・・と願うばかりです。