小田原では初のプロジェクションマッピングがあるというので、お城にカメラを持って出掛けてみた。
きっと、k-coさんが健康でいたら一緒に連れ出していたかもしれない。
いまでは、こうしたイベントの写真やビデオを病室を訪れては、K-coさんに見せているのだがその場の雰囲気までは伝えきれない。
妻、K-co(1953)のALS療養生活の様子を連れ合いである私(とんぷう)が綴ります。 2010年より少し前あたりから、痩せ始め、手足に時折り力が入らないという症状から、神経内科を受診して、2011年8月、症状が顕著になって3ヵ月後にALS(筋萎縮性側索硬化症)と診断、告知を受けて以降の生活状況のレポートと、支援介護してくださる方々との連絡用途にも使ってみたいと思います。
2014年7月26日土曜日
2014年7月6日日曜日
二週間ぶりの面会(6/29)
前回、気分的にノリが悪い事もあってKーCOさんの面会をサボってしまい家事ざんまいと昼寝と散歩で一日の休みを浪費して後味が悪かったので今週はキッチリ支度して面会に来て居ます。
KーCOさんの状態は相変わらずですが、二週間ぶりと言うこともあって私自身、バツが悪かったので、一生懸命手足を撫でさすり「堪忍してな」と心の中で呟きました。
手足を撫でさすりして居て気づいたのですが、KーCOさん、パジャマの上だけで、掛け物の下は、オムツ姿のままでパジャマの上だけの状態だったので、丁度、居合わせた看護師か介護士に、尋ねたところ、パジャマのズボンを履いていない事の明確な理由が聞けなかった。
介護上の理由なのか、単にオムツ交換後に履かせ忘れたのか?
その後、衣料品キャビネットに残されたパジャマのズボンをベッドサイドのテーブルに出して置いたが、結局、面会で居る3時間あまりの間、体位交換に訪れた際にも履かせてもらっては居なかったようだ。
何故なのかその理由さえわかれば疑心暗鬼にならずに済む物を、なんだか憤りを憶える面会だった。
意識ははっきりしておりながらも目も開けられず手足も動かせず気管切開で当然声も出せない状況の中で、それを要求することすらできないで居るKーCOさんの心情を思うと心が痛みます。
患者の尊厳はどこにあるのか??
そんなところまで考えながら、投書箱に備え付けの投書用紙を手に帰宅したのでした。
クオリティ・オブ・ライフ
良く病院の基本理念として掲げられています。
それが徹底されていてるのかどうか甚だ疑問に感じて居る。
病棟を変わってこうしたことを目の当たりにすると基本理念が現場にまで徹底して浸透して居ないじゃないか、と患者家族は過敏に反応してしまうのです。
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