今日は、３回目の月命日

旅立ちの日から三ヶ月目の月命日は土曜日なので、家で過ごすことにしよう。

まったく、月日が経つのは早いとは、よく言ったもので、あれから３ヵ月が経った。
入院中の病院から引き揚げてきた荷物もまだ片付いていないまま三月の時が流れてしまった。

毎朝のお線香は欠かさないように心掛けながら、せめて、月命日には思い出し、好物をお供えして偲ぶのがこれからの私の務めかもしれない。

妻と同じ病で戦っておられる患者さんと家族のためにも「ALS」という病の治療法が一刻も早く確立されるのをお祈りしながらこの「２４日」を妻の遺影に語り掛けます。

桜三分に、花見客８分の小田原城

昨日は、小田原城に行って桜の咲き具合をチェックしたよ。

お堀端沿いの桜並木はまだ咲きそろっていない様子。

城内の桜も三分程度といったところだろうか。

まだまだ、これから楽しめるということだね。

K-COさんが箱根病院に療養介護でお世話になって４度めの桜の季節になったよ。

満開になったら、桜の写真をk-coさんに届けよう。

今日も昨日に引き続き花曇りで空が曇っているけど、病院に向かう途中の電車の車窓から桜の木々がピンクの花をつけ始めています。

病院に着いてしばらくしたら降り出しました。

院内の庭にも桜の木があって

そしてK-coさんにも桜の花をお届けです。

 

今日はあったかいよ、K-COさん

2月7日、日曜日

いつものように、K-COさんのもとに見舞いにやってきました。
日差しが暖かくて、晴天だった南足柄をお昼過ぎに出て、着いた風祭は、にわか雨か？ポツリポツリと雨が落ちていたが、それも上がり、同じように暖かい日差しスキンシップでタッチして心通わす（＾＾；

今日は月初の訪問日なので、クランベリージュースをお届けだ。

２月分のクランベリージュースを介護スタッフに渡す。

それから、洗濯の開始、いつものコースで３時間（乾燥まで）開始。
洗濯が終わるまで、談話室で遅めの昼食をとりながら昨日入手したばかりのモバイルタブレットを使ってブログの更新をしてみた。

ミニおにぎりと緑茶でランチ

 このところ、病院での選択の待ち時間にノートPCを持ち込み、ブログの更新がパターンになっていた。

しかし、ノートPCといえども、重いし大きい　　　　そこで年初あたりから物色していたWindows10のタブレットを2万9000円で購入した。

写真のようにキーボードを付けてノートPCとして使えるしキーボードを外せばタブレットとして使えるデバイス。

これを使って、洗濯待ちの間、K-COさんのブログを更新しているのです。

Ｈａｐｐｙ Ｂｉｒｔｈｄａｙ

今日３月１６日は、Ｋ－ＣＯさんの６*歳の誕生日だ！！

 弥生の月に生まれたＫ－ｃｏさん、お誕生日おめでとう！！
先週、病室が移動になり、現在はナースステーション前の個室です。
これまでは、４人部屋での療養だったのですが、個室に移ったので、語り掛けをするにも
大きな声で、遠慮することなくＫ－ｃｏさんに話しかけられます。

片肺に溜まった痰 出しの成果があったのか、だいぶ綺麗な痰になったと、担当の看護師さんのお話です。
いつものように、洗濯の合間、院内の野良猫を観察して、病室に戻りＫ－ｃｏさんに報告です。

新年を迎えて２ショット

あけましておめでとうございます。

昨年は待望の専用車椅子が届いて久ぶりに病室を出て病棟廊下を散歩する事が出来ました。

そんな中、年末には私が脳出血の為、10日間入院する事になり、大変な事態になってしまいましたが、どうにか大きな麻痺も起こらずに退院出来ました。

その間、kーcoさんの病院スタッフの皆さんには大変なご心配をお掛けしました。

kーcoさんとともに、今年も一年頑張って生きたいと思います。

車椅子納車

秋が深まる１１月末に三ヶ月前に発注したkーcoさんの特製車椅子が先日納車されたとの連絡がありました。

早速、今日の面会で実車を確認しました。

これで、今後はこれで、一緒に散歩が出来そうです。

長いこと待たせました。

これからの季節は秋が深まり、冬へと向かうわけで、ベッドを抜け出して病棟内散歩となりそうですが、病室の外に出るのは二年近く久しいです。

暖かい服装で車椅子に乗せてあげなくてはと思案中です。

秋晴れとmini茄子と・・・KーCOさん

秋晴れの空、今日は3連休の中日です。

KーCOさんに面会の日です。

先週は所用で抜かしたので2週間ぶりになります。

もう、大相撲秋場所が始まりましたので、kーcoさんのテレビのチャンネルは大相撲にチェンジです。

KーCOさんの胸は規則正しく呼吸器によって上下し、閉じられた瞼を少しだけ開けてあげると眼で私を見つめます。

いつものように洗濯を始めて、病院の中庭に行くとフラワーポットに何やら黒光りする実を付けた植物が鶏頭と並んで置いてあります。

濃い紫の葉から察するとどうやら茄子の仲間のようです。

観賞用の茄子なんでしょうか？

病室に戻ってこの写真を見せながら話しましょう。

ホットアイマスクでマッサージ

ただいまホットアイマスクで温め中

 年が明けて、13日
いつものように、K-coさんに面会してきました。

今日は、先週の面会の帰りに寄ったドンキで見つけた「ホットアイマスク」を持っていきました。

現在、自力で瞼を開くのも困難な状況なので、顔面筋をマッサージするのだが、その際に、ある程度目元を温めてからマッサージしたほうが良いのでは？

と、素人考えで購入してみたのです。

アイマスクの形状で原理はホカロンなんですね。
暖かさが概ね20分ほど継続して、目の周囲を温めるように貼り付けます。

貼って温めること凡そ７分ほどしたらマスクを外して、目の周囲、瞼をマッサージします。

温まった顔面が、ほぐれて、目も開けやすくなったようで暫くは瞼を開き、テレビに目を向けていましたよ。

ＨＧＦ臨床試験はじまる

東北大学で研究中のＡＬＳに効果あるかもしれないＨＧＦ臨床試験

期待せずにはいられない。

妻にもう少し頑張ってもらいたいと思いつつ今後の動向を注視したい。


ALSに対するHGFによる第1相臨床試験について

患者家族としての機能評価

今日も1週間ぶりの面会とスキンシップとお洗濯に行ってきました。

朝からこちらは小雨が降っていて出掛けるのは躊躇したけど、待っているかと思えば、家でのんびり過ごすわけにもいかず昼過ぎに出掛けました。

今日は、先週気になった看護体制の事で病院のスタッフに話を聞いてもらいました。

というのは、現在、K-coさんは気切しており声も出せず四肢はもとより全身が動かせずに寝たきりの状態です。

そんなK-coさんが唯一の生命線であるナースコールで、痰の吸引を要求した時のことでした。

その時は私が居たので周りに居た看護師さんに声を掛けて処置してもらえば良かったのでしょう、実際、そうすることもできました。

しかし敢えてそれをせずに普段の対応を伺うつもりで一緒に待っていました。

まぁ、コールしてもすぐに来てくれることは病棟の看護体制の人員的な厳しさから無い物と大目に見るとして、待っていました。

ようやく来てくれたと思ったら「どなたですか？」と呼びかけます。

病室の入り口でです。

本来なら、個々のベッドを回って様子を伺うべきかと思ったのですがその時の看護師はそのようなことはせずに入り口から見渡すだけ

そこで、声の出せる患者が、この時とばかりにその看護師に声を掛けて何かを要求したらしく、看護師はその患者さんの要求に応じて処置を済ませ、病室を出て行ったのです。

その様子を見ていた私は、この病棟の患者はみんながみんな声を出せ何かを訴えられる患者ばかりではない事は、そこを職場としている看護師は熟知して然るべきなのに、その周知が徹底していないということを感じたのです。

見れば、まだ経験の浅いと思われる若い看護師さんでしたが、そうした配慮をすべき現場で有ることを普段の職場での教育に生かして貰いたいと思いました。

そうしたことがちゃんと機能する病院になってもらいたいと思い、今日は、敢えて、一患者家族の立場からお話しさてもらった次第です。

今、Kーcoさんには、これだけが頼りです。

このタッチプローブのナースコールと看護師さんの質問に目で応じる事でしか自分の要望を伝えられないのです。

二度目の秋

K-co さんが入院して二度目の秋が訪れた。
このところのKーcoさんは目に力が無いようで、こちらの問い掛けに反応してはいるのだが、目で合図することも僅かに首を動かして応じることも大変らしい。

何かを伝えたくて、口を開いて喋ろうとするのを見て、アクリルの文字盤を目の前に示して、１文字１文字文字を拾って、K-coさんの意思を汲み取ろうとするのだが、なかなか伝わって来ないことに、少し苛立ってくる自分に気づき、切なくなってしまう。

秋の訪れに

思い返せば時の経つのは早いもので

k-coさんが入院してから早一年が過ぎました。

昨年秋に自宅介護三ヶ月目にして病状の進行により入院、以来、様々なステージを乗り越えて来ました。

胃瘻造設、酸素マスク着用、呼吸器使用と、kーcoさんのALSは一年でここまで進行してしまいました。

一年前まで会話も出来て居たのに今ではその声すら出すことも出来ず文字盤を目で追っての会話です。

休日の介護の合間に、院内の庭の片隅でこうしてBlogを更新していると、発症して障害が顕著になるまでの間が頭をよぎります。

この病気は、食べる楽しみも呼吸することさえ奪いとってしまいます。

今、彼女に残されたものは日がな1日、テレビに目を向けていることだけです。

だから、せめて外の景色と彼女の好きな猫の写真を撮って見せてあげることぐらいしかできない。

そんな訳で、今日も病院の庭で見掛けた猫達の写真を彼女のフォトビジョンに送りました。

リモコンのセッティングに悩む

今日も例によってkーcoさんの介護に行ってきました。

今日は、八月の夏祭りの際に病院スタッフが撮ってくれたスナップ写真を飾る写真フレームを持って行きました。

写真をフレームに飾りサイドテーブル上に置きました。

その後はいつものようにお洗濯と、その合間に手足のマッサージ。

今日は外も蒸していたし、病室のエアコンも控えめだったせいか、自分一人で大汗かいてました。（≧∇≦）

で、今夜と明日、あさっての番組予約を入れます。

いつものことなんですが一連の介護の後、kーcoさんの左手にセットされたマイクロスイッチの特殊なリモコンの位置合わせに苦労します。（＾_＾;）

指の力が殆どないので、感度の大きい微小なストロークで反応するマイクロスイッチのリモコンがちょっと位置がズレただけで押しっぱなしの状態になってしまうし、全く反応しなかったりと非常に繊細なんです。

こういう風に持たせていたものが、ちょっとしたことで反応の具合が悪くなってしまいます。

試行錯誤を三十分近く繰り返し半ばkーcoさんも疲れて、もういいよの表情を見せますが、中途半端には諦められません。

汗かきながらようやくベストポジションを探し当てて終了です。(ホッとします)

これでkーcoさんは納得してくれたでしょうか?

もうすぐ誕生日

気管切開手術を済ませて、元の箱根病院に戻ったK-coさんを見舞いました。
術後、2日目です。

やはり、長いことお世話になっているスタッフ達が居る病院が居心地がいいらしいです。

状態をK-coさんに尋ねると、息苦しさはなくなったものの、時折、胸が痛むとの事です。
そのため、痛みを和らげるための薬を投与してもらうのですが、時間が決まっているので投与の時間までは、痛みを我慢してもらうことになります。

そんなときのK-coさんは、痛みを我慢しながら、目がうつろです。
時折、足を指し示して、位置をずらしてくれるように伝えます。

同じ姿勢で横になっていると、痺れるのでしょうね。

クッションを下にして、体位を変えてあげるとほっとした表情を見せますよ。
足先からふくらはぎに渡ってマッサージするのもお気に入りです。

三月になって、もうすぐK-coさんの誕生日がやってきます。

病室では、ずっとテレビだけが楽しみのK-coさんに、フォト・ビジョンをプレゼントしようと考えています。

すでに、手配をしてありますので、誕生日当日に 病室にセットしようかと思案中です。

このフォトビジョンは、フルセグのTVも観られて、音声、写真、動画をメールで送るとスライドショーで表示してくれますので、病院に行けない日の近況や、季節折々の写真などを送って、見てもらうことが可能です。

PhotoVision TV 202HW

気管切開手術当日

手術は午後からということだったので、午前中は仕事に行き午後から病院に出向きました。

病院に入ったのは午後１時を少し回った頃
病室に入って暫くすると、kーcoさんを術着に着替えさせるために看護師が見えました。

手術は当初の午後４時から１時間早まって３時からということです。

所要時間はおよそ1時間

ちょうど３時に執刀医が病室に見えて看護師と共にkーcoさんのベッドをオペ室に移送します。

自分も共にオペ室の入り口まで付き添いながらkーcoさんに声をかけてお見送り。

その後は、病室フロアのロビーで待機です。

ロビーの書棚にある本を手にしても読む気にもなれずにオペが済みお呼びが掛かるのを待つこと一時間と十五分。

看護師から階下のオペ室入り口までくるよう連絡があり降りて待っていると、執刀医が見えて、「オペは問題無く終わりました。麻酔も覚めていますので話し掛けて上げてください」と言ってくれて間も無くオペ室からkーcoさんを乗せたベッドが出て来ました。

喉に人工呼吸器が装着された状態でしっかり目を開けて、声を掛けたこちらに視線を投げかけます。

ひとまず病室に戻り、私もホッとして腰を下ろしました。

病室に戻って麻酔が完全に覚めたkーcoさんは寒さを訴えます。

二泊三日の気管切開手術
明日は術後の経過に問題がなければ、箱根病院に戻れます。

病院の敷地内に咲くダンディ・ライオン

手術後のK-coさん、寝ています。

転院そして気管切開手術

先週来、めまぐるしく動きがあり、このブログの更新が追いついてません。＾＾；

２/27（水）は、気管切開手術を受けるため、一時、小田原市立病院に転院となります。
朝から、箱根病院に出向き、転院移送のための準備をします。

AM９：３０～　転院移送準備
AM10:00～　民間救急サービスの救急車で小田原市立病院へ移送開始
AM１０：２０　市立病院到着、入院手続き、病棟入り

前夜、病院を訪れて、事前に持ってゆく必要なものを準備していたので、患者家族の用意するものは早々に準備できました。

K-coさんの移動に当たり、人工呼吸器等の搬送準備を、それぞれの担当スタッフが走り回って動いてくれています。

どうにか、ストレッチャーに移動して、呼吸器とともに、すでに玄関前に待機している民間救急サービスの救急車に乗り込んで出発です。

民間の救急サービスで転院

K-coさんにとっては、数ヶ月ぶりの僅かな時間だけど、外の風景を見ることが出来たと思います。

毛布も布団も重すぎて、思案

K-coさんの病気は、全身の筋肉が衰えてきて機能しなくなる病気・・・簡単に言えば。

筋肉の機能を失うということは、当然、四肢の動きもままならなくなるわけで、必然的に寝たきりとなります。

現在のK-coさんも、寝たきりとなり、動かせるのは僅かに手首から手のひら、そして何本かの指。
すでに、口腔麻痺が進行して、嚥下の機能も失われ、言語の発声も出来ません。

そんな状態で寝ていると、掛け布団や毛布が重い・・・と訴えます。

今のK-coさんにとっては、この１Gの重力が、何倍にも感じられているのだと思います。
これまでは、そうした寝具の重さを軽減するために、よく開腹手術をした後の患者さんに用いている腹部を覆い保護するためのヤグラ状の柵を置いて、その上から毛布、掛け布団を掛けていたのですが、先日、ふとしたきっかけで、保温性に優れたシートを見つけて試しに入手。

これを、K-coさんに使ってもらうことにしました。
このシートのベースとなる素材はアルミ箔のシートです。（よくあるNASA開発の・・・）といったタイプなのですが、よく、災害時の救出場面で、救い出した被災者に掛けてあげるアルミシートの類だと思っていただければ良いかも。

これは国内製品、実際に入手したものは外国製の2枚組みです

 これを、試してみると、これまでの毛布や掛け布団での重圧から解放されたと、K-coさんは満足げです。

気管切開手術日決まる

K-coさんの気管切開の手術日が決まりました。
現在入院中の病院では外科手術が出来ないため、一時的に他の病院に転院しての手術となります。

2月27日　転院移動日
2月28日　手術日
3月  1日　転院移動日

といったスケジュールになります。
都合二泊三日の手術日程ですが、この手術が済めば、K-coさんのカニューレ挿管中の喉の痛さも終わります。

カニューレ挿管中のK-coさんと一緒に

手術の日程を報告に行くと、K-coさんは、「挿管の記念写真を撮って」といいますので、この日看護師さんに頼んでスナップしました。
本人が、自ら写真を撮ることを望むことは、健康時にも、病床に伏してからも今回が初めてのことです。

呼吸器装着へ向けて

先週日曜日にkーcoさんの意思により呼吸器をつけたいとの意向を確認したため、翌 、月曜には主治医にその旨を伝え、その日の午前中には気管内挿管が処置された。

午後から出向いた病院。

kーcoさんはこれまでの病室から個室へと移動し、ベッド上で挿管が済んで呼吸器へと接続されていた。

挿管時はかなり大変だったらしく、よく頑張りましたよ、と主治医が話してくれた。

意識がはっきりしてるので、呼吸の事を尋ねると、酸素マスクの時より楽になったという事だ。

今後は早急に気管切開手術の日程を決めなくてはならない。

現在入院中の病院には外科医がいない為に外部の病院の耳鼻咽喉科で気管切開手術をすることになる。

医師に紹介状とCTスキャン画像が収録されたCDを託されて、火曜日は朝から小田原市立病院にいき、気管切開手術の予約をいれなくてはならない。

kーcoさん自身の意思によって決めた呼吸器装着へ向けて準備

病院周辺は雪になりました。

患者の葛藤

生きたいと願う思いは大事にすべきだと思う。

はからずも、ALSという難病に侵されて、身体の自由、言葉、食べる楽しみを奪われたK-coさんは、これまで、気管切開を頑なに拒否していた。

年が明けて、誕生日を来月に控えた昨日、いつものように病院で、K-coさんのそばに居たとき、手招きして私を呼び寄せて、手のひらに文字を書いて、こう伝えた。

「ズット　カンガエテイタ」
「ノドニ　アナヲ　アケヨウト　オモウ」

気管切開を受け入れたようだ、私は

「わかった、先生に伝えるけど、自らも、先生が見えたときに伝えるんだよ」

と、答えたが、内心は複雑な思いだった。
今、肺炎を起して、体力的に衰えている状況で、気管内挿管および、気管切開術に耐えうるのか、そのリスクは？？　などなどである。

しかし、本人の意思として「気管切開を望む」事を我々周囲のものが拒否することは出来ないわけで、本人が果たして、まだ生きていたいと願ってのことか、現状の呼吸不全の緩和の道筋として選択したのかは、本人の心のうちにしかないので、それをとやかく尋ねることはしなかったが、どうやら後者のほうを選んだらしいことを筆談で伝えてきた。

ともかく、この事を休み明け早々に、主治医に相談しなくてはならない。

朝、病院に電話して、医師に連絡をとると、既に医師はその事を本人から聞いており、それに関して、今後の対応を手短に話してくれた。

午後から、病院にいきます。

雨水の今日は朝から雨です。