明けましておめでとうございます。
年末、kーcoさんは、いく度か痰の吸引でかなり辛いをしました。
状態は深刻になりつつあることを実感した年末でした。
大晦日に、kーcoさんと数時間を病院で過ごして、面会時間ギリギリまで一緒にいましたよ。
明けて2013年を無事に病院のベッドで迎えたkーcoさんに元日のご挨拶に行きました。
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今年の抱負・・・などという大そうなモノなど思い浮かばないのが現実ですが、それでも僅かな希望に胸を膨らませたい思いの元日の病院です。
年末の吸引トラブルで辛く苦しい思いをしたkーcoさんに、それとなく気管切開を勧めるメールを送ってみました。
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この事がこれまで気管切開を望んで来なかったkーcoさんの気持ちに変化をもたらせられればと思います。
兎に角、時間は留まってはくれません。
新しい年はスタートしました。
今年はkーcoさんは巳年の年女なんですよ。
白蛇が幸運をもたらしてくれますように。
妻、K-co(1953)のALS療養生活の様子を連れ合いである私(とんぷう)が綴ります。 2010年より少し前あたりから、痩せ始め、手足に時折り力が入らないという症状から、神経内科を受診して、2011年8月、症状が顕著になって3ヵ月後にALS(筋萎縮性側索硬化症)と診断、告知を受けて以降の生活状況のレポートと、支援介護してくださる方々との連絡用途にも使ってみたいと思います。
2013年1月1日火曜日
2012年12月31日月曜日
kーcoさん@大晦日
昨夜、kーcoさんが痰の詰まりで吸引しきれず苦しんだ姿が脳裏に焼き付いたままこれから病院に行きます。
晴れて陽がさす大晦日です。
晴れて陽がさす大晦日です。
今日は、k-coさんに、ある事を打診してみようかと考えています。
果たして、k-coさんがそのことを受け入れてくれるかは判りませんが・・・
ある事、とは
今後のk-coさんの病状を考えると、これまで彼女自身が拒否している気管切開と呼吸器の導入を勧めることで、現状の息苦しさを緩和できるのではないか?
ならば、それを受け入れてみたらどうか?ということ
年の瀬、大晦日の、観光地に向かう電車は、乗客もまばらです。
大晦日前日のK-coさん
30日、今日からお正月休みに入ったので午後からkーcoさんを訪問しました。
生憎、朝から雨が降り続いていて、家を出るのが遅くなり、病院に着いたのは午後一時過ぎ。
早速いつものようにお洗濯を開始して、先週からの近況を話します。
伝の心で、メールを開いて、先週k-coさんに送ったコンビニ店長ニャンコの写真を、画面いっぱいにして見せてあげると、目を輝かせて見入っています。
そして、手のひらに指で文字を書いてその猫のことを尋ねます。
そのあと、担当看護師の誰それさんもを飼っているんだよ・・と猫談義します。
処置にみえた看護師さんに、自分の携帯にある以前飼っていた我が家の猫の写真を見せてくれというので、k-coさんの携帯を開いて、看護師さんに、猫の話をします。
その後私は出掛けに、購入したちっちゃな飾り餅を、先週飾りつけたクリスマスデコレーションの代わりにベッドサイドにセットします。
残念ながら、K-coさん、今年の年末年始は病室で過ごすことになります。
できる事なら、家に連れて帰ってお正月を迎えたいのですが、今の状態では、K-coさんにとっても私にとっても大きな不安を抱えます。
しっかりとサポートしてくれる病院で過ごすのがお互いの安心だと思うことにします。
夕方の経管が始まりました。
生憎、朝から雨が降り続いていて、家を出るのが遅くなり、病院に着いたのは午後一時過ぎ。
早速いつものようにお洗濯を開始して、先週からの近況を話します。
伝の心で、メールを開いて、先週k-coさんに送ったコンビニ店長ニャンコの写真を、画面いっぱいにして見せてあげると、目を輝かせて見入っています。
そして、手のひらに指で文字を書いてその猫のことを尋ねます。
そのあと、担当看護師の誰それさんもを飼っているんだよ・・と猫談義します。
処置にみえた看護師さんに、自分の携帯にある以前飼っていた我が家の猫の写真を見せてくれというので、k-coさんの携帯を開いて、看護師さんに、猫の話をします。
その後私は出掛けに、購入したちっちゃな飾り餅を、先週飾りつけたクリスマスデコレーションの代わりにベッドサイドにセットします。
残念ながら、K-coさん、今年の年末年始は病室で過ごすことになります。
できる事なら、家に連れて帰ってお正月を迎えたいのですが、今の状態では、K-coさんにとっても私にとっても大きな不安を抱えます。
しっかりとサポートしてくれる病院で過ごすのがお互いの安心だと思うことにします。
夕方の経管が始まりました。
今日は夕方から痰の吸引がうまく行かずに2時間あまり吸引を繰り返し、K-coさん随分と苦しく思いをしたようです。
カフマシンでうまく痰が取り出せないようで、スクイーズで痰を押し出しては吸引を繰り返します。
吸引中に息苦しくなり、マスクをつけて呼吸を整え、再び吸引を繰り返す様子を側で見ていることしかできない自分がもどかしくてたまりませんでした。
看護師さんたちが、K-coさんが息苦しさでパニックになっているのを落ち着かせるように声掛けをすると、幾分、落ち着きを取り戻したようで、次第に溜まっていた痰も吸引できるようになって、時計を見ると、8時を過ぎています。
どうやら、k-coさん、だいぶ体力を消耗したらしく、うつらうつらして眠くなってきたようです。
9時過ぎまで、そばで様子をみて、今日は帰ります。
先日の、先生の話では、今日のような状況が今後は起こるようになると話していました。
今日は本当に、辛い場面を目の当たりにしました。
K-coさんの苦しみをとって上げることができれば、どんなに楽かと・・・・辛いですね。
明日、大晦日も顔を出すことを約束して、落ち着きを取り戻したK-coさんに伝えて病院を後にしました。
2012年12月24日月曜日
クリスマス@病院
今日はクリスマスイブ
kーcoさんのベッドサイドにクリスマスデコレーションでも届けようと思い、お昼頃に家を出て駅ナカのショップでカードとイルミネーションツリーカードを購入しましたよ。
ショップで買い物を済ませて店内を歩いているとサンタが歩いてました。o(^▽^)o
本来ならケーキやチキンと言ったものでイブを過ごしたいものですが、kーcoさんの今の状況では無理なので、目と耳で雰囲気を味わってもらうべくお飾りのお届けでした。
カードタイプで、開いて立てて、スイッチを押すと、クリスマスメロディーと、LEDランプでイルミネーションが点滅するやつです。
kーcoさんのベッドサイドにクリスマスデコレーションでも届けようと思い、お昼頃に家を出て駅ナカのショップでカードとイルミネーションツリーカードを購入しましたよ。
ショップで買い物を済ませて店内を歩いているとサンタが歩いてました。o(^▽^)o
カードタイプで、開いて立てて、スイッチを押すと、クリスマスメロディーと、LEDランプでイルミネーションが点滅するやつです。
2012年12月23日日曜日
今日はお洗濯
昨日は、遅くに病院に入って主治医との面談だったので、お洗濯ができなかった。
で、本日、連チャンでの出動と相成りましたよ。
本来なら、介護環境を万全にして自宅で介護できたら一番良いのだが、24時間体制での介護は厳しいものがある。
止むを得ないがkーcoさんには病院生活をしてもらって、もう年末。
明日はクリスマスイブで振り替え休日。
そんな時期に、現実に食べることも飲む事も出来ないで話すことさえままならなくなってしまったkーcoさんには気の毒で浮かれる気分にもなれない自分がいる。
病室にX'masにちなんだチョットした飾り物でも持って行こうかな?
そんな事思いながら洗濯が済んだ衣類をロッカーに戻しているとkーcoさんが、もうすぐ消灯時間だからと、帰るように言いますので、消灯前の病室を後にします。
で、本日、連チャンでの出動と相成りましたよ。
本来なら、介護環境を万全にして自宅で介護できたら一番良いのだが、24時間体制での介護は厳しいものがある。
止むを得ないがkーcoさんには病院生活をしてもらって、もう年末。
明日はクリスマスイブで振り替え休日。
そんな時期に、現実に食べることも飲む事も出来ないで話すことさえままならなくなってしまったkーcoさんには気の毒で浮かれる気分にもなれない自分がいる。
病室にX'masにちなんだチョットした飾り物でも持って行こうかな?
そんな事思いながら洗濯が済んだ衣類をロッカーに戻しているとkーcoさんが、もうすぐ消灯時間だからと、帰るように言いますので、消灯前の病室を後にします。
昨日は主治医と面談
昨日、土曜日は15時まで仕事があって、その後、病院に向かいました。
なんだかんだで病院に入ったのは四時過ぎでしたが、主治医は当直だったので遅くても構わないと待っていてくれましたよ。
kーcoさんの様子を伺い、伝の心のメール設定をしているところにドクターが見えました。
kーcoさんはちょうど経管の時間だったので私とドクターだけで談話室で経過データの説明と、今後の対応に関する話を伺いました。
その後ドクターはkーcoさんのベッドサイドでkーcoさんにも同様の説明をしてくれます。
kーcoさんは、掌に文字を書きドクターと意思疎通します。
私にもそうして会話するのですが、ドクターは、kーcoさんの文字認識率が私より精度が高いのです。σ(^_^;)
kーcoさん、手文字でドクターに年齢を尋ねたようですが、これにはドクターも苦笑して話をそらしてましたよ。o(^▽^)o
なんだかんだで病院に入ったのは四時過ぎでしたが、主治医は当直だったので遅くても構わないと待っていてくれましたよ。
kーcoさんの様子を伺い、伝の心のメール設定をしているところにドクターが見えました。
kーcoさんはちょうど経管の時間だったので私とドクターだけで談話室で経過データの説明と、今後の対応に関する話を伺いました。
その後ドクターはkーcoさんのベッドサイドでkーcoさんにも同様の説明をしてくれます。
kーcoさんは、掌に文字を書きドクターと意思疎通します。
私にもそうして会話するのですが、ドクターは、kーcoさんの文字認識率が私より精度が高いのです。σ(^_^;)
kーcoさん、手文字でドクターに年齢を尋ねたようですが、これにはドクターも苦笑して話をそらしてましたよ。o(^▽^)o
2012年12月16日日曜日
二週間ぶりのご報告 「伝の心」
先週は週末の様子を書かずにいて更新が二週間ぶりとなってしまいました。
先週半ばに意思伝達用にALS協会から借り受けた伝の心が届いたとの連絡を受けていたのですが
今日、病室に行ってみると、伝の心のノートパソコンが、専用のキャスターにセットされてベッドサイドにおかれていました。
お決まりの洗濯準備もそこそこに、K-coさんに「もう使えるの?」と尋ねると、こっくりと頷きます。
kーcoさん、パソコンの電源を入れてとせがむので、電源を入れると伝の心が起動しました。
左手、手のひらに入力スイッチをマジックテープで固定して取り付けると、画面上の文字盤を操作して私にトレーニングの成果を披露してくれましたよ。
会話も伝の心を使えばバッチリです。
仮のメールアドレスで、金曜日にメールを出したというので、あらためて携帯の受信BOXを確認するとK-coさんからのメールが届いてました。
「 元気だよ
お風呂でさっぱりです」
という、短いメールでしたが、これでまた、メールで連絡が付くようになって嬉しかったです。
これまで上手く意思伝達出来なくてお互い苛立つような事が多々ありましたが、これからは伝の心を使いこなしたら、そうした苛立ちも半減するかもです。
セッティングしてくれたK先生、どうもありがとうございました。
先週半ばに意思伝達用にALS協会から借り受けた伝の心が届いたとの連絡を受けていたのですが
今日、病室に行ってみると、伝の心のノートパソコンが、専用のキャスターにセットされてベッドサイドにおかれていました。
お決まりの洗濯準備もそこそこに、K-coさんに「もう使えるの?」と尋ねると、こっくりと頷きます。kーcoさん、パソコンの電源を入れてとせがむので、電源を入れると伝の心が起動しました。
左手、手のひらに入力スイッチをマジックテープで固定して取り付けると、画面上の文字盤を操作して私にトレーニングの成果を披露してくれましたよ。
会話も伝の心を使えばバッチリです。
仮のメールアドレスで、金曜日にメールを出したというので、あらためて携帯の受信BOXを確認するとK-coさんからのメールが届いてました。
「 元気だよ
お風呂でさっぱりです」
という、短いメールでしたが、これでまた、メールで連絡が付くようになって嬉しかったです。
これまで上手く意思伝達出来なくてお互い苛立つような事が多々ありましたが、これからは伝の心を使いこなしたら、そうした苛立ちも半減するかもです。
セッティングしてくれたK先生、どうもありがとうございました。
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