5月末に訪れた熱海の来宮神社の大楠。
以前、ここに紹介したが、先日、撮影した写真をプリントして、フレームに入れK-COさんのベッドサイドに掛けましたよ。
樹齢2000年の大楠のパワーがK-COさんにも届きますように!!
妻、K-co(1953)のALS療養生活の様子を連れ合いである私(とんぷう)が綴ります。 2010年より少し前あたりから、痩せ始め、手足に時折り力が入らないという症状から、神経内科を受診して、2011年8月、症状が顕著になって3ヵ月後にALS(筋萎縮性側索硬化症)と診断、告知を受けて以降の生活状況のレポートと、支援介護してくださる方々との連絡用途にも使ってみたいと思います。
2016年6月8日水曜日
2016年6月7日火曜日
今日は会社抜け出して面談
今日は年に一度の、K-COさんの個人面談の日
個人的な理由なのだが、私の勤務する会社の劣悪な環境で、なかなか休みが取れないので午前中仕事して、午後に一時的に会社を抜け出して、病院に向かい、K-COさんの担当医師と主任看護師、療育指導室担当者との面談に臨んだ。
今年も、例年同様に療養介護内容に関しての説明と、患者家族のそれに対する承認と、主治医からの状態説明と、今後の懸念事項の説明が行われた。
説明によれば、K-COさんのALSは、家族性の遺伝的ALSであることで、これまで無いとされていた自律神経に対する影響があり、心臓の鼓動をつかさどる、血圧をコントロールする自律神経に影響が及ぶ可能性があるということ、それにより急変して心拍停止があり得るということが説明された。
あとは、なるべく面会に訪れた際に車椅子乗車で病室から出て散歩しては?と以前から言われていたことに対して、冒頭で書いたように、平日に休みが取れない私の職場環境では、それも叶わないので、家族不在でも、月に一度でもいいので車椅子乗車の病棟内散歩を実施してもらえないかと私から、病院スタッフへお願いした次第。
また、今年は、経管栄養補助食品の試験参加への依頼があった。
寝たきりでいる患者の栄養障害リスクを防ぐ新しい補助栄養食品の治験への参加である。
無論、今後の医療の進歩の一助になるのであれば、私はもとより、K-COさんも同意してくれるであろう。
そんな、面談を終えて、また私は、会社に戻ったのでした。
個人的な理由なのだが、私の勤務する会社の劣悪な環境で、なかなか休みが取れないので午前中仕事して、午後に一時的に会社を抜け出して、病院に向かい、K-COさんの担当医師と主任看護師、療育指導室担当者との面談に臨んだ。
今年も、例年同様に療養介護内容に関しての説明と、患者家族のそれに対する承認と、主治医からの状態説明と、今後の懸念事項の説明が行われた。
説明によれば、K-COさんのALSは、家族性の遺伝的ALSであることで、これまで無いとされていた自律神経に対する影響があり、心臓の鼓動をつかさどる、血圧をコントロールする自律神経に影響が及ぶ可能性があるということ、それにより急変して心拍停止があり得るということが説明された。
あとは、なるべく面会に訪れた際に車椅子乗車で病室から出て散歩しては?と以前から言われていたことに対して、冒頭で書いたように、平日に休みが取れない私の職場環境では、それも叶わないので、家族不在でも、月に一度でもいいので車椅子乗車の病棟内散歩を実施してもらえないかと私から、病院スタッフへお願いした次第。
また、今年は、経管栄養補助食品の試験参加への依頼があった。
寝たきりでいる患者の栄養障害リスクを防ぐ新しい補助栄養食品の治験への参加である。
そんな、面談を終えて、また私は、会社に戻ったのでした。
2016年5月29日日曜日
kーcoさんにも樹齢200年のパワーを届けて
昨日、朝のバラエティー番組を見て出掛けた熱海の来宮神社の大楠にパワーをもらってきた。
そんなパワーをkーcoさんにも届けます。
一夜明けて、今日、日曜日は、いつものようにkーcoさんを訪ねています。
洗濯を開始して、ティッシュや口腔ケア用のウェットティッシュの補充と、目の周りをスッキリ清拭するためのクリーンコットンアイを補充しました。
洗濯を開始して、ティッシュや口腔ケア用のウェットティッシュの補充と、目の周りをスッキリ清拭するためのクリーンコットンアイを補充しました。
瞼を開けることが出来ずにずっと閉じられている目の周りの清拭には欠かせないアイテムです。
そして、いつものように、洗濯が終わるまでの間、私はこうしてK-COさんのブログを更新しています。
2016年5月15日日曜日
今日は家族懇談会
KーCOさんのベッドはまだカーテンが引かれて就寝モードだったが、今のKーCOさんの状態では、寝ているのか起きているか分からないので、声を掛けて、洗濯物をまとめて洗濯の準備に取り掛かった。
時計を見ると、まだ10時前だったよ、早過ぎたかな?(≧∇≦)
病棟内は閑散として、朝の処置をする看護師さん、介護士さん達がテキパキと仕事しています。
そうそう、KーCOさんのパジャマも衣替えです。
春夏のパジャマをメインの衣類棚に移して、秋冬用のパジャマは収納です。
お洗濯は、3時間後に終わる見込み、それまでいつもの様に、院内のお散歩で猫ちゃん達にご挨拶して来ましょうか。
懇談会までには洗濯も終わるでしょう。
懇談会の模様はまた、後で。
2016年5月8日日曜日
チューブが繋ぐ命
いつものように今日も家内の療養する病院に来てる。
足掛け4年が過ぎようとしている。
毎週のように日曜に通い続けているからか、此処へ来ると何故だか心安まる気がする。
今日など、病院の入り口のドアを開けながら、思わず「ただいまぁー」と口に出しそうになった自分に気づき、苦笑した。
今日など、病院の入り口のドアを開けながら、思わず「ただいまぁー」と口に出しそうになった自分に気づき、苦笑した。
平日は仕事の為、来れないので、車椅子で散歩に連れ出してやる事も出来ないのが心苦しく平日休みが取れるよな環境でない職場環境が恨めしい。
病室に入ってまずする事は、ベッドに横たわり眼を閉じた家内の顔色を伺いつつ、胸の振幅と呼吸器の規則的な動きを確認する事。
そして額に掌を当てて発熱ないかなど素人ながらも確認する訳で、そうしないと安心出来ない。
こうした一連の流れが、身に染み付いたルーティンになっている。
療養介護が始まった当初はまだ、意思疎通も出来て、瞼も開きコミュニケーション出来ていたんだが、唇の僅かな動きを最後に意思疎通が取れなくなって早いもので3年が経つ。
今では、人工呼吸器のチューブと経管による栄養とで命を繋いでいる家内の様子を見ながら、週に一度、側にいて言葉にならない、会話を胸の奥で交わしてる。そんなつもりでいる。
テレパシーとか超能力ってものがあるのだったら僅かでもいいから、週に一度だけでも使えるようにならないものかなぁ〜
今日は洗濯のあと、先日のGW中の小田原のお祭りの動画と、お囃子の音を聴かせてあげようと思う。
元気だったころ、毎年、五月五日のこのお祭りを楽しみにしていたからね。
どっこいどっこい、どっこいどっこい!!
どっこいどっこい!!
今日は洗濯のあと、先日のGW中の小田原のお祭りの動画と、お囃子の音を聴かせてあげようと思う。
元気だったころ、毎年、五月五日のこのお祭りを楽しみにしていたからね。
どっこいどっこい、どっこいどっこい!!
どっこいどっこい!!
2016年4月24日日曜日
ゴールデンウィーク前
ゴールデンウィーク前だというのに空模様が芳しくありません。
昨日は、晴れて初夏を思わせる天候だったのに、あいにく今日はどんよりとした曇り空です。
時折小雨も落ちたりする天気。
箱根病院までの道のりは何とか雨にも降られずにつくことが出来ました。
病室について、早速、洗濯の準備です。
今日は、柔軟剤の詰め替えを持ってきました。
乾燥までの3時間を、持ってきたタブレットでブログ書いたりネットを散策したりで潰します。
でも、その前に
惠子さんとスキンシップ。
今日は、髪が整えられてさっぱりとしていた。
目を閉じて、横たわり呼吸器の規則正しいリズムで胸を起伏させる惠子さんの手をさすって話しかける。
少しでも、顔の表情に変化が見られないかと、注視しながら。
物言わぬ妻に語りかけるのだけれど・・・
| 昨日4/23の空 |
| わさわさと藤の花 |
時折小雨も落ちたりする天気。
箱根病院までの道のりは何とか雨にも降られずにつくことが出来ました。
病室について、早速、洗濯の準備です。
今日は、柔軟剤の詰め替えを持ってきました。
乾燥までの3時間を、持ってきたタブレットでブログ書いたりネットを散策したりで潰します。
| 外出時のパートナーはWindows10のタブレット |
でも、その前に
惠子さんとスキンシップ。
今日は、髪が整えられてさっぱりとしていた。
目を閉じて、横たわり呼吸器の規則正しいリズムで胸を起伏させる惠子さんの手をさすって話しかける。
少しでも、顔の表情に変化が見られないかと、注視しながら。
物言わぬ妻に語りかけるのだけれど・・・
2016年4月3日日曜日
桜三分に、花見客8分の小田原城
昨日は、小田原城に行って桜の咲き具合をチェックしたよ。
お堀端沿いの桜並木はまだ咲きそろっていない様子。
お堀端沿いの桜並木はまだ咲きそろっていない様子。
城内の桜も三分程度といったところだろうか。
まだまだ、これから楽しめるということだね。
K-COさんが箱根病院に療養介護でお世話になって4度めの桜の季節になったよ。
満開になったら、桜の写真をk-coさんに届けよう。
今日も昨日に引き続き花曇りで空が曇っているけど、病院に向かう途中の電車の車窓から桜の木々がピンクの花をつけ始めています。
病院に着いてしばらくしたら降り出しました。
院内の庭にも桜の木があって
そしてK-coさんにも桜の花をお届けです。
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