ＨＧＦ臨床試験はじまる

東北大学で研究中のＡＬＳに効果あるかもしれないＨＧＦ臨床試験

期待せずにはいられない。

妻にもう少し頑張ってもらいたいと思いつつ今後の動向を注視したい。


ALSに対するHGFによる第1相臨床試験について

二度目の秋真っ只中

先々週、先週と2回つづけて面会を疎かにしてしまった。

というのも、風邪を引いてしまって、面会を断念したからです。

kーcoさんにうつしてしまってはまずいので、風邪を治す事に専念した為に行けなかったので、今日は二週間分のお洗濯です〜。

洗濯の合間に病院の敷地内の紅葉を見て回りました。

思い返せば、もう二度目の秋を迎えました。

kーcoさんは今、今年二月に起こした肺炎がぶり返したのか、先週、発熱があり、検査しました、幸い熱は下がって現在は投薬で様子を見ているとの主治医からの話です。

山も紅葉で木々が夕陽に映えています。

この光景を見せてあげたいものですがそれも叶いませんので、今はこれらの風景を写真で見せてあげるのみです。

患者家族としての機能評価

今日も1週間ぶりの面会とスキンシップとお洗濯に行ってきました。

朝からこちらは小雨が降っていて出掛けるのは躊躇したけど、待っているかと思えば、家でのんびり過ごすわけにもいかず昼過ぎに出掛けました。

今日は、先週気になった看護体制の事で病院のスタッフに話を聞いてもらいました。

というのは、現在、K-coさんは気切しており声も出せず四肢はもとより全身が動かせずに寝たきりの状態です。

そんなK-coさんが唯一の生命線であるナースコールで、痰の吸引を要求した時のことでした。

その時は私が居たので周りに居た看護師さんに声を掛けて処置してもらえば良かったのでしょう、実際、そうすることもできました。

しかし敢えてそれをせずに普段の対応を伺うつもりで一緒に待っていました。

まぁ、コールしてもすぐに来てくれることは病棟の看護体制の人員的な厳しさから無い物と大目に見るとして、待っていました。

ようやく来てくれたと思ったら「どなたですか？」と呼びかけます。

病室の入り口でです。

本来なら、個々のベッドを回って様子を伺うべきかと思ったのですがその時の看護師はそのようなことはせずに入り口から見渡すだけ

そこで、声の出せる患者が、この時とばかりにその看護師に声を掛けて何かを要求したらしく、看護師はその患者さんの要求に応じて処置を済ませ、病室を出て行ったのです。

その様子を見ていた私は、この病棟の患者はみんながみんな声を出せ何かを訴えられる患者ばかりではない事は、そこを職場としている看護師は熟知して然るべきなのに、その周知が徹底していないということを感じたのです。

見れば、まだ経験の浅いと思われる若い看護師さんでしたが、そうした配慮をすべき現場で有ることを普段の職場での教育に生かして貰いたいと思いました。

そうしたことがちゃんと機能する病院になってもらいたいと思い、今日は、敢えて、一患者家族の立場からお話しさてもらった次第です。

今、Kーcoさんには、これだけが頼りです。

このタッチプローブのナースコールと看護師さんの質問に目で応じる事でしか自分の要望を伝えられないのです。

二度目の秋

K-co さんが入院して二度目の秋が訪れた。
このところのKーcoさんは目に力が無いようで、こちらの問い掛けに反応してはいるのだが、目で合図することも僅かに首を動かして応じることも大変らしい。

何かを伝えたくて、口を開いて喋ろうとするのを見て、アクリルの文字盤を目の前に示して、１文字１文字文字を拾って、K-coさんの意思を汲み取ろうとするのだが、なかなか伝わって来ないことに、少し苛立ってくる自分に気づき、切なくなってしまう。

秋の訪れに

思い返せば時の経つのは早いもので

k-coさんが入院してから早一年が過ぎました。

昨年秋に自宅介護三ヶ月目にして病状の進行により入院、以来、様々なステージを乗り越えて来ました。

胃瘻造設、酸素マスク着用、呼吸器使用と、kーcoさんのALSは一年でここまで進行してしまいました。

一年前まで会話も出来て居たのに今ではその声すら出すことも出来ず文字盤を目で追っての会話です。

休日の介護の合間に、院内の庭の片隅でこうしてBlogを更新していると、発症して障害が顕著になるまでの間が頭をよぎります。

この病気は、食べる楽しみも呼吸することさえ奪いとってしまいます。

今、彼女に残されたものは日がな1日、テレビに目を向けていることだけです。

だから、せめて外の景色と彼女の好きな猫の写真を撮って見せてあげることぐらいしかできない。

そんな訳で、今日も病院の庭で見掛けた猫達の写真を彼女のフォトビジョンに送りました。

台風18号接近中の日曜

日曜日は未明から台風18号の影響で、近畿関東から東北にかけては天気が大荒れでした。
私の住む関東西部も、未明から強い風邪を伴う雨が降り、夜中に何度か眼を覚ましましたよ。
K-coさんのもとへ行く予定日なのに・・・天気はどうかなぁ？？なんて思ったりして。
結局朝になってもまだ雨が降ったり止んだり。

午後になっても状況は変わらずでしたが、夕方近く4時ごろになってようやく天気が落ち着いて蒸し暑さが増してきた中、台風はまだ近畿の手前、この間に行ってこようと、家を出たのは五時近くになってからでした。

いつものように、病室ではK-coさんが体位交換で、側位にしながらテレビに目をやってました。
台風のお陰で来るのが遅くなった旨を伝えると、うなずきます。

早速、お洗濯の手配をして、その間に介護用品の不足を確認して補充して、K-coさんの手足をマッサージ。

現在、K-coさんのナースコールは、プローブタイプになっているのですが、僅かに動かせる手首にプローブの先端を近づけているのですが、手足をマッサージしている間は離しておくので、マッサージ後に、元の状態にセットしなおさなくてはなりません。

これもまた、先日のテレビリモコンと一緒で微妙な位置合わせで苦労するところです。（苦笑）
お腹の上にある手首の稼動範囲が極端に小さいので、プローブ先端を近づけると、呼吸時の腹部の上下動で常時SWが入った状態になり、離すと今度はタッチできないし・・・・困った困ったです。

リモコンのセッティングに悩む

今日も例によってkーcoさんの介護に行ってきました。

今日は、八月の夏祭りの際に病院スタッフが撮ってくれたスナップ写真を飾る写真フレームを持って行きました。

写真をフレームに飾りサイドテーブル上に置きました。

その後はいつものようにお洗濯と、その合間に手足のマッサージ。

今日は外も蒸していたし、病室のエアコンも控えめだったせいか、自分一人で大汗かいてました。（≧∇≦）

で、今夜と明日、あさっての番組予約を入れます。

いつものことなんですが一連の介護の後、kーcoさんの左手にセットされたマイクロスイッチの特殊なリモコンの位置合わせに苦労します。（＾_＾;）

指の力が殆どないので、感度の大きい微小なストロークで反応するマイクロスイッチのリモコンがちょっと位置がズレただけで押しっぱなしの状態になってしまうし、全く反応しなかったりと非常に繊細なんです。

こういう風に持たせていたものが、ちょっとしたことで反応の具合が悪くなってしまいます。

試行錯誤を三十分近く繰り返し半ばkーcoさんも疲れて、もういいよの表情を見せますが、中途半端には諦められません。

汗かきながらようやくベストポジションを探し当てて終了です。(ホッとします)

これでkーcoさんは納得してくれたでしょうか?