小田原では初のプロジェクションマッピングがあるというので、お城にカメラを持って出掛けてみた。
きっと、k-coさんが健康でいたら一緒に連れ出していたかもしれない。
いまでは、こうしたイベントの写真やビデオを病室を訪れては、K-coさんに見せているのだがその場の雰囲気までは伝えきれない。
妻、K-co(1953)のALS療養生活の様子を連れ合いである私(とんぷう)が綴ります。 2010年より少し前あたりから、痩せ始め、手足に時折り力が入らないという症状から、神経内科を受診して、2011年8月、症状が顕著になって3ヵ月後にALS(筋萎縮性側索硬化症)と診断、告知を受けて以降の生活状況のレポートと、支援介護してくださる方々との連絡用途にも使ってみたいと思います。
2014年7月26日土曜日
2014年7月6日日曜日
二週間ぶりの面会(6/29)
前回、気分的にノリが悪い事もあってKーCOさんの面会をサボってしまい家事ざんまいと昼寝と散歩で一日の休みを浪費して後味が悪かったので今週はキッチリ支度して面会に来て居ます。
KーCOさんの状態は相変わらずですが、二週間ぶりと言うこともあって私自身、バツが悪かったので、一生懸命手足を撫でさすり「堪忍してな」と心の中で呟きました。
手足を撫でさすりして居て気づいたのですが、KーCOさん、パジャマの上だけで、掛け物の下は、オムツ姿のままでパジャマの上だけの状態だったので、丁度、居合わせた看護師か介護士に、尋ねたところ、パジャマのズボンを履いていない事の明確な理由が聞けなかった。
介護上の理由なのか、単にオムツ交換後に履かせ忘れたのか?
その後、衣料品キャビネットに残されたパジャマのズボンをベッドサイドのテーブルに出して置いたが、結局、面会で居る3時間あまりの間、体位交換に訪れた際にも履かせてもらっては居なかったようだ。
何故なのかその理由さえわかれば疑心暗鬼にならずに済む物を、なんだか憤りを憶える面会だった。
意識ははっきりしておりながらも目も開けられず手足も動かせず気管切開で当然声も出せない状況の中で、それを要求することすらできないで居るKーCOさんの心情を思うと心が痛みます。
患者の尊厳はどこにあるのか??
そんなところまで考えながら、投書箱に備え付けの投書用紙を手に帰宅したのでした。
クオリティ・オブ・ライフ
良く病院の基本理念として掲げられています。
それが徹底されていてるのかどうか甚だ疑問に感じて居る。
病棟を変わってこうしたことを目の当たりにすると基本理念が現場にまで徹底して浸透して居ないじゃないか、と患者家族は過敏に反応してしまうのです。
2014年6月22日日曜日
梅雨の中休みと夏日
梅雨の日々はうっとおしくて何かにつけモチベーションも低下する。
それでも、何とか無理にでもモチベーションをアゲアゲにしてやらなくてはいけない時もある。
それでも、なかなかアゲアゲの状態にするのは至難の技がいる。
先週は、週末に疲労がピークで土曜日は休日出勤で 、翌日の日曜日にK-coさんのもとへ出かける予定にしていたものの、日曜日、目覚めたらなんとお昼すぎ・・・・
あぅ〜〜〜、半日無駄にしてしまったという思いがあり、前日の予定に対するモチベーション最低レベル。
K-coさんには悪いが、今週の面会は中止にさせてもらう。
そうと決まったら、休日の午後半日を有意義に過ごそうと、日頃疎かにしていた掃除をしようっ!!
ダラダラ過ごしては、K-coさんの面会をキャンセルしたのが無駄になってしまう。・・・って思いで兎に角部屋を片付け、溜まっていたビールの空き缶や、コンビニ弁当の空き容器を一斉に片付けて、リビングがさっぱりしたところで、コーヒーブレイク。
落ち着いてみたものの、フッと頭をよぎるのは、週に一回の面会日をキャンセルしてしまったことへの後ろめたさと、後悔の念。
そんな状況で、あっという間に夕方になり、こうして休日が終わり。
そんな2014/06/22、次週はちゃんと予定を遵守しようと心に 誓いつつ明日からの仕事に備えて就寝。
それでも、何とか無理にでもモチベーションをアゲアゲにしてやらなくてはいけない時もある。
それでも、なかなかアゲアゲの状態にするのは至難の技がいる。
先週は、週末に疲労がピークで土曜日は休日出勤で 、翌日の日曜日にK-coさんのもとへ出かける予定にしていたものの、日曜日、目覚めたらなんとお昼すぎ・・・・
あぅ〜〜〜、半日無駄にしてしまったという思いがあり、前日の予定に対するモチベーション最低レベル。
K-coさんには悪いが、今週の面会は中止にさせてもらう。
そうと決まったら、休日の午後半日を有意義に過ごそうと、日頃疎かにしていた掃除をしようっ!!
ダラダラ過ごしては、K-coさんの面会をキャンセルしたのが無駄になってしまう。・・・って思いで兎に角部屋を片付け、溜まっていたビールの空き缶や、コンビニ弁当の空き容器を一斉に片付けて、リビングがさっぱりしたところで、コーヒーブレイク。
落ち着いてみたものの、フッと頭をよぎるのは、週に一回の面会日をキャンセルしてしまったことへの後ろめたさと、後悔の念。
そんな状況で、あっという間に夕方になり、こうして休日が終わり。
そんな2014/06/22、次週はちゃんと予定を遵守しようと心に 誓いつつ明日からの仕事に備えて就寝。
2014年6月15日日曜日
病院の猫とKーCOさん
今日は日曜日
何時ものように箱根病院の療養介護病棟を訪れて居ます。
昨日に引き続き梅雨も合間の晴れた日です。
ワールドカップ、日本は初戦を惜しくも逆転負けで落としてしまいました。
そんな日曜ですが、何時ものようにお洗濯です。
病室のKーCOさんもまた、何時ものように横になって静かに目を閉じて居ます。
話しかけても返事は無いのはわかっているけど、それでも瞼を開いて目の動きを確かめつつ、語りかけます。
わかってくれていると思うのです。
メラチューブをくわえた口元が何かを訴えようとしているかのように時折動いています。
胸は規則正しく呼吸器で管理されて上下して、血中酸素濃度は97%を示しています。
手足をさすってマッサージなどして、洗濯〜乾燥までの時間を過ごします。
間が持てなくなると、病棟を出て、敷地内の東屋に行き、コーヒーブレイクです。
この場所は、病院に来た時の私の憩いの場所でもあります。
まだKーCOさんが車椅子に乗れた頃、よくこの場所に連れて来て、猫達を眺めて居た場所です。
2014年6月1日日曜日
患者家族懇談会
五月十四日から療養介護病棟に移ったKーCOさん、今日は初めての家族懇談会だった。
年に一度の開催だそうな。
およそ一時間半にわたって病院長の挨拶から療養介護事業の説明と人員配置の説明などがあった。現在、箱根病院には療養介護病棟への入院患者が80名だそうだ。
患者の多くは筋ジストロフィーの患者でALSのなどの難病患者はまだ少ないのだと言う。
患者家族からの質疑応答などがあって私にとって初めての家族懇談会だった。
会の前と後でKーCOさんの様子を伺ったが相変わらず、目を閉じて呼吸器に呼吸をコントロールされて横になっています。
外は気温29度にも達するほどの夏日
2014年5月18日日曜日
何年ぶりだろう?テレビ購入
今日は先週、新しい病棟に移動したKーCOさんにテレビを届けるのとお洗濯。
新しい病棟は、これまでの看護病棟と異なり、療養介護専用の病棟になると言うことで病室内のテレビは自前で用意する必要があり、今日はそれを持って行くことに。
新しい病室に持ち込んでみるとベッドサイドのBOX上のスペースに一杯一杯だ、何とか置き方を工夫して、KーCOさんの身体の向きに合わせて設置出来たと思ったら、電源とアンテナケーブルがないと言うことに気づき、一旦、病室を後に小田原まで舞い戻り調達して今一度、病院へ。
調達してきた部品でテレビを接続してチャンネル設定するとどうやら病室に引き込まれているアンテナ信号は地デジとBSの混合波らしく、分波器が更に必要。
分波器は次回にして今夜からBSを楽しめるようにして一先ず帰宅する。
2014年5月11日日曜日
五月の神輿をお届けに
KーCOさんの好きな小田原のお祭りの模様を収録したので、今日の面会に持って行く。
五月五日の小田原の松原神社の祭礼、最終日の宮入りで、たくさんのお神輿が順に宮入りするのだ。
木遣りや担ぎ手たちの威勢の良い掛け声を届けて少しでも雰囲気を味わってもらおうと思う。
今、病床つく前のKーCOさんのこの季節の楽しみが祭り神輿の見物であった。
行くのをやめた頃には、もう本人は身体の不調を感じて居たのかも知れない。
健康であれば、この祭り最終日の見物の後は居酒屋で夫婦で一杯やって帰宅したものだ。
今月、14日からKーCOさんは療養介護病棟に移ることになります。
3年近くお世話になった現在の病棟スタッフとはお別れです。
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