K-coさんのALS生活

妻、K-co（1953）のALS療養生活の様子を連れ合いである私（とんぷう）が綴ります。 2010年より少し前あたりから、痩せ始め、手足に時折り力が入らないという症状から、神経内科を受診して、2011年8月、症状が顕著になって3ヵ月後にALS（筋萎縮性側索硬化症）と診断、告知を受けて以降の生活状況のレポートと、支援介護してくださる方々との連絡用途にも使ってみたいと思います。

2017年9月24日日曜日

カニューレバンド

先週木曜日のお昼休みにkーcoさんの主治医から電話があった。

カニューレバンドの固定紐が細いため首回りに切り傷が出来たので処置しているとのことだった。

そこで、医師が言うのには、幅広のものを用意しておいてくれとの事で、本日、早速、病院に出向いた際に購入して用意しました。

2017年8月20日日曜日

蒸し暑かったり、雨が続いたりと夏らしくない日々が続いている８月も中盤。

相変わらず、わたくしといえば、K-COさんに日曜日の面会の日々です。

療養中の風祭にある箱根病院へは、小田原駅から箱根登山鉄道で箱根湯本行きで２駅目です。

もう、この道程も５年目に突入ですが、思い返せば、５年ですが、日々繰り返すサイクルには時間の経過を感じさせることはありません。
もちろん、この五年の間にはいろんなイベントがあり、いろんなフェーズを乗り越えた今があります。

箱根病院での療養介護開始時点では、K-COさんは話ができるものの、四肢は衰えて自立歩行困難で、嚥下障害も進行しつつあったため、胃婁が開始、その後、呼吸障害が進行し自立呼吸が困難となってきたため、気管切開による人工呼吸器使用を提案をする医師に対して人工呼吸器の使用をかたくなに拒否、そして呼吸器装着のリミットぎりぎりで、本人の意志を再確認の結果、呼吸器を装着することになった。

すでにK-COさんとの会話はできないのですが、手に触れ、肩をさすり、顔に触れて耳元で語り掛けることで、K-COさんとの暗黙のコミュニケーションをとっています。

K-COさんのケアの合間に病院内の散歩、５年近くも見慣れた風景と、院内の庭に棲みついた猫たちの姿に癒されて今があります。

毎週日曜日に病院に出向いて、院内のぶらついて猫たちの姿をスナップしては、こうしてブログにアップします。

撮った写真をK-COさんに見てもらうことは困難で、病状の進行で、瞼さえも開けられない状態のため、耳元で「猫がこうだったよ・・・あぁだったよ」と聞かせるしかないですが、カメラ構えてファインダー越しに見る猫の姿を一緒に見てくれていると思いながら、日曜日のケア＆お洗濯の合間に箱根病院内をうろついています。

2017年7月9日日曜日

今日は、関東地方は猛暑日予報が出ています。

K-COさん、九州では先週水曜日からの大雨で大変な被害が出ているようです。
川の氾濫や、土砂崩れで多くの人々が被害を被っているようです。罹災させれ方々にお見舞い申し上げます。

こちら神奈川では、土曜から今日にかけては暑い日が続いています。

今朝は、早くに起きだして、近くの河原に出掛けて写真を撮って来ましたよ。

川面に朝日が反射してキラキラと反射しています。
水面にはカルガモの親子が川を上流に向かって一生懸命に足を掻いて進んでいます。

今日のK-COさんにお届けするのは、耳元キューブスピーカです。
前回調達したピロースピーカが不調なため、代替品を探していたんだけど、なんとなくこれでいけるかもって、調達しました。

今日から大相撲夏場所が始まります。

横綱、稀勢の里の活躍に期待が高まります。

大相撲好きな、K-COさんにも楽しんでもらうために番組予約しておきました。

いつものように洗濯乾燥3時間コーススタートして、その間にスピーカを接続して具合を見ますが、いまいちですね。

単に、テレビのイヤホン出力を増幅することなしに出力するだけの簡易なスピーカだからあまり期待できないですね。