いつもの日曜日同様にお洗濯も済ませようと思ったのですが、先客がいらっしゃって空くのは二時間後😂
午後二時からの懇親会開会に合わせて会場入り。
平成27年の療養介護状況説明、職員紹介などの議題が進められ、質疑応答となって、質問を一つしてみた。
ALSなどの様な治療方法の確立されていない神経難病患者の療養介護機関として、患者の症状、進行度合いをつぶさに把握出来る立場にある訳だが、そうした情報を治療方法研究機関に情報提供出来る取り組みなど、どういった状況にあるのか?
これに対して病院長から直々の回答をいただいた。
今は間に合わなくても次世代に向けて治療方法を確立するのに役立つ情報の提供には、患者家族としては積極的に向き合っていきたいのです。