希望の光（日経電子版から）

ＡＬＳの原因たんぱく質を解析　日英が共同研究　　：日本経済新聞

　東京都医学総合研究所や筑波大学など日英の共同研究グループは、思うように体が動かなくなる神経系の難病、ＡＬＳ（筋萎縮性側索硬化症）や若年性認知症などの原因たんぱく質の詳しい解析に成功した。このたんぱく質は脳や脊髄の神経細胞にたまるが、種類が同じでも、病気ごとに蓄積の仕方や構造が違っていた。体の中で広がらないような薬を開発すれば、病気の根治につながるとみている。

　研究成果は11日付の英科学誌ブレイン（電子版）に掲載された。東京都健康長寿医療センター、愛知医科大学、国立精神・神経医療研究センター、英マンチェスター大学も参加した。

　日英の亡くなった患者約30人の脳の神経細胞を解析した。ＡＬＳと若年性認知症、一部のアルツハイマー病の原因は異常たんぱく質「ＴＤＰ―43」と考えられているが、すべて同じかどうか不明だった。今回の研究で、蓄積の仕方や構造の違いが病気の種類を決めていることがわかった。

K-coさんの再々入院日が決まった

月曜日、週末にケアマネさんと打ち合わせしていた介護ベッドと室内用車椅子が搬入されており、一夜明けてK-coさんにベッドの使用感を尋ねると、調子よいとの事でした。

ベッドは、２モーターで、高さ調整とリクライニングのリモコン付です。
室内用の車椅子は、ベッドから、トイレ、浴室までの移動用で、室内専用なのでコンパクトで、介助するヘルパーさんも、介助されるK-coさん自身も楽になったものと思われます。

また、先日も書きましたが、このところの食事量の低下による栄養不足を補うために、経腸栄養剤（ミルクフレーバーのやつ）を訪問看護師さんが持ってきてくれました。

栄養成分が調整された、液体の栄養剤で、Pegからでも、経口でも摂取できるということなので、コップに注いで呑み始めることにしました。





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９月５日の定期健診時に、話のあった呼吸補助具の試用をするための入院の日取りが決まったと、昨日連絡がありました。

９月１９日の午後１時に入院です。

これを受けて、ケアマネさん、介護関係各所に連絡を入れました。
ならびに、前回初めて利用した介護福祉タクシー「ハンディキャブ」の予約を入れておきました。

あとは・・・・今度の土日で、入院中の着替え類の準備ですね。（＞＜；

一つコマを進めた

七月中旬に退院して自宅介護がスタートしたのですが、その際に車椅子の支給申請書類をいただいていたのですが、ついつい先送りしていました。
というのも、車椅子で外出など想像すらしなかったので、後回しにしていたのですが、ようやく今日、書類を市役所に提出しました。
オーダーメイドの車椅子の支給申請です。

県で承認されるまで二ヶ月近くかかりそうですが、やるべき事の一つを済ませ少しだけいい気分。

これから会社に戻ってお仕事です。

K-coさんは今日、介護ベッドが搬入予定なので今ごろ新しいベッドに横になっているかもo(^▽^)o

部屋のレイアウト変更しました

土日は、休みでしたので、ずっと家でK-coさんと過ごしました。

土曜日に、ケアマネさんが、近所の民生委員の方を伴って訪れてくれました。
日中の独居でいるK-coさんの安否確認と、見守りをお願いするためです。

現在、K-coさんの場合、私が出勤してからお昼までのと、訪問看護師さんが入浴介助に見える時間帯から、私の帰宅時間までの間、一人で過ごす時間が有ります。

そんな時間帯に、何かあった場合の見守りを依頼するためです。
前回にも、書きましたが、自宅介護がスタートして二ヶ月目に入り、トイレに行くのも心配な状態、そして、用を足したあとに、便座から立ち上がれない事もあるようになっています。

誰かが居るときに、用便を足せればよいのですが、そうそうタイミングよくは行きません、先日も、お昼のヘルパーさんが12時半に帰って、私が帰宅する6時半過ぎまでの間に、自分でトイレに行ったようで、その後、便座から腰を上げれずに、そのまま、這って、居間のベッドのそばに座り込んでいました。

そんな状況から、K-coさん以外、誰も居なくなる時間帯のことが益々心配になりますので、御近所さんの見守りということでお願いすることにしました。

幸い、民生委員の方は、我が家から２００ｍ程のところに住まわれており、定期的な声掛け、見守りを快く引き受けてくださいました。

また、上記の状態から、簡易トイレの使用も検討することをケアマネさんと話し合いし、あわせて、これまで既存のベッドを介護用に流用していたのですが、本格的な介護用ベッド（２モーター）の導入も実施することにしました。

月曜に搬入するということなので、まずは、部屋のレイアウトを変更しなくてはならず、土曜日の打ち合わせ後に、K-coさんのベッドの位置を替え、室内の備品の配置も替えました。

土曜日、日曜日の食事の量ですが、朝と昼は、さほど食べませんが、夕食になると、少しは食べてくれました。
メニューは焼きサバのほぐし身、野菜スープ、まぐろ刺身、ローストビーフ、御新香と柔らかく炊いた御飯です。
あ、あとビールをコップ一杯（＾＾；

食事に関しても、基礎的な栄養素を欠くことが無い様に、胃ろう（PEG）からの栄養分摂取もそろそろ開始する時期かもしれません。

それに関しては、近々入院の予定なので、その期間中に医師と相談することになるでしょう。

まずは、体力維持のためにも、しっかり食事を摂ってもらわねば・・・です。

明日は、介護ベッド搬入ですが、私の留守中になるのか、帰宅後になるか未定ですが、ケアマネさんが手配してくれていますので、お任せです。（＾＾；）

病状の進行と対処療法

7月の中旬からスタートした自宅療養介護
9月に入って、K-coさんの、四肢の衰えは進んでいるようです。

自宅療養スタート時には、ベッドに身体を起こして、立ち上がり、バランスをとりながら壁伝いに歩いてトイレに用足しに行っていたのですが、先週あたりから、ベッドから立ち上がるのが困難になったようで、朝、起き抜けにトイレへ行く際には私の助力を必要とするようになりました。

それでも、一度、立ち上がってしまえば、あとはトイレまでの３，４ｍは、壁やドアに手を添えながらバランスをとりながら、うまく上がらない足を前に進ませながら行きます。

私は、後ろから見守って、トイレにたどり着いたら、衣類を下ろす手助けをすると、トイレ内の介助ポールにつかまりながら、便座に腰掛けて用を足します。

一週間前は、これらの動作は自力で行なっていたのですが、最近、用を足したあと、便座から立ち上がる事が困難で、再び、私が立たせてあげます。

それぞれの動作で、かなり本人は疲れるようで、息も上がるようです。

今回の、検診では、呼吸機能の検査を受診したのですが、やはり呼吸機能の低下が見られるそうで、主治医は、「就寝時の呼吸マスク着用を試してみてはどうか?」と勧めます。

実は、K-coさんは、本人の希望として将来的な対処療法としての気管切開による呼吸器着用を拒否しています。

この病気は、進行していくと自力での呼吸が出来なくなるということもあり、医師としては気管切開の呼吸器装着を選択することで、延命できるとおっしゃってくれています。
気管切開を望んでないK-coさんに、呼吸機能低下を補う意味で、マスクの着用を試すことには前向きなので、今月中に、入院しマスクが本人にとって適合するかの検査を行なう予定になっています。

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これは、K-coさんではなく私の考えなのですが
各感覚器官はそのままに、身体の自由と、呼吸機能が衰えて、じわじわと身体の自由を奪われ
自発呼吸も出来なくなる病気の中で、呼吸器を取り付けて、寝たきりで余生を全うすることに対して
自分が同じ状況に置かれたら、どうするんだろう?
自由が利かない身体で、希望も失い自暴自棄になり、きっと投げやりになってしまうことでしょう。
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今のK-coさんが、この状況と心理状態を克服していないことは理解できますし、到底、周りの人間には、彼女の心の葛藤など計り知れないものがありますが、発病宣告から、ここに至るまで、理不尽な運命に感情をむき出しにする事もなく、飄々としていますが、きっと内では、物凄く、葛藤しているのかもしれません。

病魔に冒されてしまった事に対する己の運命を恨み、そしてこれからのことも内面では日々悩んでいることでしょうが、それらを聞いて、その心の負担を少しでも軽くしてあげれればと、思いつつもなかなか、じっくりと向き合う時間を持てないでいるのが実情です。

また、現状では、言葉を話す事すら困難になってきている状況で、根気よく彼女の話を聞き、考えを引き出し話させるのが、「辛い」、「疲れさせる」などから、私自身が逃げのスタンスになっているのかもしれませんね。

定期検診に出発

今日はこれから、風祭にある国立病院機構 箱根病院にハンディキャブで出発です。
今回は連れ出す際の失敗はありませんでした
しっかりとおぶって階下まで降ろせましたよ。

明日は定期通院日です。

こんにちは、k-coさんの介護夫のとんぷうです。

日曜日は、日中に雷を伴う雨が降り、スーパーへの買出しにも行かず、おとなしく家に居て過ごしました。
もっとも、基本、土日は、介護ヘルパーさんが見えないので、私が担当です（＾＾；

昨日（月）は、曇りで若干涼しい感じもしたのですが、暑さはまだまだ衰えませんね。

このところの、k-coさんの状態は私が日常見る限りにおいては、どうも食事量が減っているようです。
咀嚼が困難だからでしょうか?

私が炊くご飯が固めなのかな?、「おかゆ」にしようか?と、尋ねても、「柔らかめのご飯でいい」とのことなので、これまでも、若干水の量を多めにして炊いているのですが・・・・

因みに、朝は、牛乳かヨーグルトと、柔らかなもちもち食感のパンを用意し、お昼は介護ヘルパーさんに冷蔵庫にある食材で、オカズを作ってもらうようにしています。
夕食は私が仕事から戻って、作るといった状況です。

私が作る上においては、なるべく食べやすいように一口サイズにカットして、柔らかめの調理を心掛けているのですが、どうしても手を抜いてしまいがちで反省しきりです。

昨日の天候で、幾分涼しさがあったためか、K-coさん、レッグウォーマーを着用しはじめました。
といっても、機能的に衰えの進行している方の右足だけですが、暑がりなので朝は、肌掛けを蹴飛ばして足がむき出しなので冷え対策です。

そんな状況ですが、明日９月５日は、箱根病院の神経内科に定期健診です。
今回は、四肢の機能、呼吸機能のチェックになります。

前回（８月８日）の通院時に、出かける際、k-coさんをおぶろうとした際に転倒させてしまい、頭部打撲があったので、今回は、出かける際にヘルパーさんにも立ち会ってもらうことにしました。

それに、今回は通常のタクシーではなく、ハンディキャブを頼むことにしました。
明日は、私も一日休みを取って、付き添いますが、何事も無く通院が済ませられたら・・・と願うばかりです。